罕见病科技创新加速营开营仪式回顾
不久前，病痛挑战基金会和PlugandPlay中国完成战略合作签约，“罕见病科技创新加速营”正式启动（点击了解），30余家患者组织和50多位医疗行业资深从业者，共同见证罕见病领域创新新纪元的开启，在“以患者为中心”的共同理念下，期待“罕见病”＋“科技创新”碰撞出更多的火花。
而在活动举办前，秉承“以患者为中心”的理念，第一期“患者洞见工作坊”成功举办，“诊断”、“监测”、“康复”、“照料”等关键词被反复提及，在患者代表和到场协作者的共同努力下，超过30项罕见病患者真实的、具体的需求，在记录、讨论和归纳后，梳理成了14项可产生解决方案的患者痛点（见下文），并为部分痛点提出了初步的解决方案设想，主要涵盖医疗器械、数字化医疗、特殊医学用途食品和药物研发赋能等方向。我们希望征集志同道合的伙伴们，和我们一起分析、努力解决或改善这些罕见病患者正在面临的困难；同时，本届罕见病科技创新加速营面向所有罕见病组织，持续征集痛点或需求。不论您想申报解决方案或提出患者痛点、有任何建议，均可扫描下方