今年1月1日，版国家医保药品目录开始实行。泉州市医保局第一时间将包含诺西那生钠注射液等罕见病特效药在内的67种新增国家谈判药品录入医保信息系统，让参保患者用药都能及时得到报销。在接到一些患者反映“医院使用这种特效药开展治疗，患者只能到福州厦门治疗”的求助信息后，1月中旬，泉州市医保部门主要领导带队，医院和药企，推进罕见病SMA用药在泉州落地，让国家的福利政策真正来到需要的人的身边。
国药控股泉州有限公司副总经理黄茗柯
今年1月份，市医保局领导带队到我公司调研，详细了解我公司国谈药物备货情况，并特别询问了诺西那生钠注射液的供货情况，要求我公司全力协调保障患者用药。接到任务后，我司积极同渤健生物科技公司协调，在供应紧张的情况下建立了供应渠道。
泉州市医疗保障局药械采购监管科副科长肖经纬
我们也知道这个药的价格比较贵，生产端其实比较少的，之前在全国实行预约制供应，我们协调配送企业为泉州配送了相应的药品，同时也要求他们保证如果后续有患者在泉州进行治疗，后续的供应要能跟得上。
解决完供应的问题，市医保部门随即医院，医院组建罕见病SMA的治疗团队。
泉州市医疗保障局药械采购监管科副科长肖经纬
我们局医院，了解了这个药相关的治疗情况，医院开展相关的治疗业务。下一步我们会积极协调相关机构，进行成人的肌萎缩的治疗。
泉州市妇幼保健院·医院副院长主任医师林志斌
以前我们泉州的所有病人都要到我们市外进行治疗，这样给老百姓带来了很多不便。既然我们泉州有这种药物可以进行处理，医院就有责任来承担这份工作。因为“脊肌萎缩症”的治疗是需要鞘注的，需要多学科的合作，才能保证患者的治疗顺利和生命安全。基于这方面的考虑，医院决定成立一个“脊肌萎缩症”的治疗团队。
终于，在市医保局的协调下，年2月24日，国药公司为医院配送供应泉州本地首支“诺西那生钠注射液”。3月1日，泉州市医院完成了新目录落地实施之后的泉州首例“脊髓性肌萎缩症”鞘注操作治疗。
目前，版国家医保药品目录中，包括“诺西那生钠注射液”在内的67种新增国谈药品，已被泉州市医保局纳入“双通道”管理范围，相关患者可以凭医疗机构处方到“双通道”医院和药店药店购药，并享受“一站式”报销待遇。以“诺西那生钠注射液”为例，每针的价格为3.3万元，通过城乡居民医保的报销额度可接近50%，大大减轻了患者家庭的经济压力。
泉州市医疗保障局局长李小玲
泉州市医保局本着“不放弃任何一个需要帮助的小群体”的宗旨，全力推动医疗机构使用国家谈判药品，督促医药配送企业做好药品保障工作，切实打通国家医保谈判药品落地的“最后一公里”，让更多的群众享受到我们医疗保障改革的红利！
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