罕见病日每一个小群体都不应该被放弃

-世界罕见病日-

图片中的“灵魂砍价”的新闻，相信大家还记忆犹新。

年12月3日报道的这场治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液的谈判，让70万元/瓶的天价药，降到了元/瓶，顺利进入我国新版医保目录。这次谈判的成功让脊髓性肌萎缩症的患者和家庭看到了生的希望，也看到国家对罕见病的重视，这是对“人民至上生命至上”的生动诠释。

今天是第15个世界罕见病日，我们再来