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温州?掌上乐清
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昨天，13岁的温州女孩包珍妮躺在温州医院的ICU病房里，戴着呼吸器，还有进食管，连睁开眼睛的力气都没有。
这已经不知是她几次患肺炎。
医生说，她一半的肺已经没用了，仍在危险期。
然而，最致命的是，她是一名脊髓性肌肉萎缩症患者，这个病是“渐冻人症”中的一类。
她只是在一周岁左右，尝过站立的滋味。
然后，站立不稳，接着是轮椅，如今连轮椅也坐不住了。
这个会写歌词、会绘画，甚至几次三番做别人思想工作，让对方放弃轻生念头的少女，不得不为自己准备了一份遗书，她不忘嘱咐父母：千万别让弟弟重蹈覆辙。
然而，年仅6岁的弟弟也一样，正一步一个脚印，追随着她的步伐。
近日风靡国内外的“ALS（肌萎缩性脊髓侧索硬化症）冰桶挑战”，加上各界大佬的参与互动，这种俗称“渐冻人症”的疾病一时成为网络热点。但对于包珍妮一家，噩梦从未惊醒过。
“老天啊，你睁开眼睛看看我，我过的是什么日子，给我指条明路吧！”父亲包宗锋不久前刚学会用