2岁半的航宝（化名）平躺在床上，圆溜溜的大眼睛盯着面前播放的《小猪佩奇》。但无论佩奇如何搞怪，航宝也不会有任何表情。
刚出生，航宝就患上脊髓性肌萎缩症（简称SMA），除了眼睛，全身其他部位几乎完全失去自主活动的能力。
SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，以脊髓和下脑干中运动神经元的丢失为特征，外部表现为严重的肌肉萎缩和无力。
气管切开后，航宝几乎无法自主呼吸，他的呼吸是由床边的呼吸机辅助发出的，床头柜上还依次摆着吸痰仪、排痰仪、制氧机……不大的房间被置物架塞满，堆满纱布、吸痰管、注射器和各类药品。
这间宛若重症监护室的房间位于湖南岳阳一个小山村里。去年8月，刘燕决定将航宝从长沙接回老家。她购买了各类设备和药品，将卧室打造成“微型ICU”，24小时守候在儿子身边。
(刘燕和黄将在为航宝做护理)
目前，国内仅有诺西那生钠注射液可以治疗SMA，可一针70万的价格让大多数家庭望而却步。凭借网络筹款，航宝如愿打上了针，但康复之路仍遥遥无期，航宝至今还只能偶尔动一下手指。
在这间“重症监护室”里，刘燕看见了自己的后半生，“可能这辈子就是这样了，为了他而活”。
年11月21日，航宝出生。
待产时，因为婴儿不大，医生建议刘燕顺产，结果两天两夜航宝都没出来。紧急改为剖腹产后，航宝顺利出生，没有发现异常。
出院四天后，奶奶给航宝洗澡，发现他手脚软绵绵的，也不会动，只有大眼睛骨碌碌地转。冬天阴冷，家人们以为航宝只是怕冷，偷懒不爱动。
（“ICU”里的航宝）
直到满月检查时，医生突然告诉刘燕，航宝发育迟缓，需要马上做康复。
第二天，刘燕带着航宝在岳阳市妇幼边做康复，边检查病因。一个月过去，所有检查都显示正常，但航宝仍不会动。
刘燕带着航宝到湖南省妇幼（保健院）医院检查，然后继续回到岳阳做康复。一个月后，刘燕等到了基因检测报告的结果：航宝确诊为脊髓性肌萎缩症，Ⅰ型。
这是此病分级里最严重的一级，发病率也最高。Ⅰ型患者大多寿命不超过2岁，呼吸衰竭会是主要的致死原因。
（航宝的检测报告和一针70万的发票）
“所有希望都破灭了，医生说做康复也没有什么意义。”康复中心小孩子多，航宝很容易被感染，医生建议刘燕带航宝回家。
平日里刘燕喜欢刷短视频，看直播时也刷到过患重病的孩子。她把“SMA”打入搜索框，还真的找到了几个病友家属。
刘燕联系上一个在常德的病友，孩子也是发病早病情重，身体几乎不能动弹，依靠机器在家里维持生命。
（刘燕抓着航宝的手）
病友告诉她，首先要买一个复苏气囊，如果孩子有紧急情况需要抢救，还要买呼吸机、咳痰机、排痰仪等等。通过病友介绍，刘燕买了一台二手的呼吸机，刚送到家还没开始用，航宝又进了重症监护室。
那天晚上，航宝突然显得有些奇怪，脸色发紫，嘴唇乌黑，逐渐失去反应，眼睛向上翻，像是晕过去了。刘燕和丈夫不知道怎么回事，拿着复苏气囊抢救回来了。医院，护士告诉他们，是一口痰堵住了气管。
抢救回来后，医生说，孩子在ICU住着也没用，只能当感冒或者肺炎治疗，建议他们出院。
病友介绍他们医院治疗，结果航宝在重症监护室一住就是六个月。
（夜晚，刘燕陪在航宝身边）
在重症监护室，航宝插上了制氧机的管子，因为病情严重一直拔不了，最后做了气管切开，24小时依靠呼吸机辅助呼吸。期间，因为痰一直没排除，不到1岁的小航宝还洗过两次肺。
医院附近选了一个环境较好的小区，租了一间地下室，元一个月，期待有一天可以将航宝接出来照顾。但在那六个月里，航宝只出来住了一个晚上，第二天就因为掉氧严重，被送回了ICU。
“后来想着，既然不能接他出来，就想办法筹钱吧，让他在里面保着命，等药。”
重症监护室花费巨大。刚开始，他们能一次交2万，后来变成1万，最后变成，没过两天就会收到一次催缴通知。
航宝生病前，黄将是装修工，平日里接些项目，刘燕在家做微商卖货。航宝确诊后，夫妻俩都放下手头的工作，悄悄带着航宝去外地做康复，不希望亲朋好友知晓。
（刘燕和黄将推着航宝外出遛弯）
“我们怕以后别人会用异样的眼光看孩子，当时没想到治这个病会这么难、这么久。”刘燕说，失去经济来源后，身边亲戚朋友都借遍了钱，实在无路可走了，她和丈夫开始尝试直播，希望能得到陌生人的帮助。
他们每周到重症监护室看航宝两次，拍摄小视频发到平台上。其余时间，他们几乎都在出租屋里直播。不知道直播该干什么，刘燕和黄将轮流坐在手机前，盯着屏幕，反复述说着航宝的病情。
（黄将和刘燕在直播）
刚开始，网上不乏质疑声。“有的人怀疑我们是骗子，还有人会说航宝动都动不了，不就是个废人吗。”
想到航宝还躺在重症监护室里，无力感一层层向刘燕袭来。“但我知道，这可能是唯一一条可以救他的路了。”
坚持了几个月，有观众会在弹幕里详细地问他们航宝的病情，一些好心人开始捐款。
有过微商经验，刘燕开始尝试卖一些货，吃的，用的。她印象最深的是有一位爱心人士给他们赞助了一批袜子，他们只管在直播间售卖，打包发货都由那位爱心人士负责，最后售卖所得全都捐给了航宝。
（刘燕的快手账号）
年4月28日，诺西那生钠注射液正式在中国上市，这是当时全球首个，也是唯一一个可以治疗脊髓性肌萎缩症的药物。
年10月，航宝如愿打上了第一针，花费70万，这里面将近50万都来自捐款。
刚开始，这种药买一送三，两个月内需打完前四针。接下来，每四个月航宝都需要打一针，一针70万，买一送一。年春节过后，每针的价格降为55万，买一送二。
治疗至今，刘燕家花费了近万，即使有诸多好心人的帮助，他们还是欠下了三十余万元的外债。
但他们仍然是“幸运”的，病友群里有不少孩子没能等到药物，或者，是还没筹到用药的钱，就遗憾离世了。
（刘燕在直播）
如今，刘燕和丈夫还在网上继续直播，但是频次少了很多。更多的时候，她拍摄一些小视频，发到视频软件上，让曾经帮助过他们的人了解航宝的现状。
年8月，刘燕决定将航宝接回家。
一来在外漂泊多年，他们仍然无法接受别人用异样的眼光看着航宝，二来回家毕竟花费更少，可以多支撑一段时间。
在专门为航宝打造的“重症监护室”里，呼吸机终日发出规律的声响，刘燕和丈夫黄将是这间“重症监护室”的护工，两人轮流值守，黄将早些入睡，六点起床，刘燕则通常凌晨四点入睡，早上八九点再起床接力。
（刘燕和黄将在为航宝做护理）
每日他们必须为航宝护理两次，每次持续数小时，主要任务是排痰——痰堵在喉咙里是最致命的，一口气没上来航宝就会嘴唇乌黑、双颊胀红，有窒息而亡的危险。
使用咳痰机后，黄将需一刻不停地拍打航宝的背部，偶尔停下时，刘燕在一旁用吸痰管将痰吸出。
吸痰管每伸进去一次，航宝都会不自觉地皱眉。那是一根细长的管子，直接从他脖子上的气管切口处伸入，引起本能的不适。
（刘燕为航宝吸痰）
除了固定的两次护理，刘燕整日都待在航宝身边，为他翻身、按摩，吸出口水和痰。
日复一日，期待航宝有一天能恢复运动能力。这样的日子持续了近一年，而未来还遥遥无期。
航宝易受感染，年初查出胃中有结石，只能喝不含矿物质的纯净水。
黄将每周会骑着三轮车去镇上搬运一箱箱的纯净水。一开始超市老板不知道他为什么需要这么多纯净水，了解情况后，每次都会给他预留几箱。
（黄将每周会去镇上为航宝购买纯净水）
他们还在房间内装了一个摄像头，方便在吃饭时也能