看着其他病床的孩子
有的拿着平板电脑
有的拿着图画书
这个10岁男孩
坐在空空的病床上
呆呆的望着
…
“男孩叫曹悦旻，今年10岁了，是河北省平山县三汲乡河渠村人，3岁时被诊断患上了杜氏型肌营养不良，至今已瘫痪了两年。
”“爷爷别担心，我没事”
“坚持一会儿，一会儿就好啦，悦旻最听话了。”爷爷曹振平拉着孙子曹悦旻的手，不停的鼓励着他。
“爷爷别担心，我没事。”治疗的疼痛显然还没有过去，眼眶里的泪水还在打转，可是这个坚强得让人心疼的孩子仍没有让眼泪流下来，还用手轻轻地摸了摸爷爷粗糙的手。
这是医院肌萎缩一科蜡疗室看到的动人一幕。
“奶奶每天背我去上学，
她太累了”
“来这里我能治病了！我想回去上数学课，长大了我要当解放军。”小悦旻含着泪水的眼睛透出期盼希望的神采。
小悦旻3岁被确诊为这个病，爸爸妈妈也离了婚，都另组建了家庭，收入也都很少。这个孩子一直是爷爷奶奶抚养。今年上四年级了，每天上学都是奶奶背到教室，放学再背回来。
今年九月奶奶腿疼，没办法继续背小悦旻去上学，班里的老师、同学都无私地帮助他，课间都是同学帮忙抬着他去厕所。
医生的一番话
让全家看到了希望
小悦旻被病魔无情的折磨着、摧残着，他得的到底是一种什么病？会让他如此的痛苦？
医院肌萎缩一科主任陆春玲告诉小编，杜氏型肌营养不良是一种X染色体隐性遗传疾病，主要发生于男孩，是由基因缺陷所导致，已被列入罕见病范围。
在儿童期起病，3～4岁的时候，患儿下肢和腰部会产生肌肉无力的现象，开始步态异常；10～12岁起，逐渐丧失行走能力。该疾病是疑难病，到目前尚无有效的根治手段。
陆春玲表示，曹悦旻来就诊时已瘫痪两年，膝关节和踝关节挛缩变形严重，四肢肌力也严重下降，治疗有一定难度，但应用中西医综合治疗仍有改善希望。
★★★
陆春玲说，应用他们科“序贯四关”瘫痪站立法治疗后，可在一定程度上改善患者关节挛缩的程度，提升四肢肌力，以尽可能让孩子自己能够翻身、起床等，提高孩子的生活质量，减轻一些爷爷奶奶护理的负担。
医院肌萎缩科专家团队在总结前人及现代各位医家的经验基础上，结合临床工作实践，提出了从奇经络病论治进行性肌营养不良症的新观点。
并以此为指导，提炼出应用奇经治疗的药物参芪强力胶囊等，温理奇阳的大灸疗法，强督益脊的骶疗、穴注、中药封包及温煦腠理之蜡疗等治疗，并根据肌营养不良症病情发病规律分为初期、二期、三期、瘫痪期等四期，根据不同病情情况制订具体的多元阶梯的治疗方案。
针对瘫痪时间在1个月到半年的患儿强调序贯四关瘫痪站立法，经过综合疗法，以使大部分患者恢复了行走能力，极大延缓了疾病的进一步恶化。
一家四口收入微薄
医药费成了问题
现在小悦旻和爷爷奶奶一起住，他们还要照顾爷爷的母亲，90多岁的老人还有糖尿病和心脏病，需要长年服药。
7年的漫漫求医路，一家人辗转石家庄、医院，已经花光了家里所有积蓄。由于家里两个病人需要照顾，爷爷只能偶尔出门打工。
一家四口只有靠低保和爷爷打工的微薄收入维持。而陆续的治疗费用，却让全家犯了难。
治疗费用还差2万
帮帮这个可怜的孩子吧
病魔无情，人有情。医院已经为曹悦旻的治疗打开了绿色通道，最大限度的减免了一部分住院和治疗费用。
石家庄宝和宝马4S店爱心公益行以及滋养心田芳香学院院长谢潇女士等社会上一些爱心人士，也给曹悦旻送来了生活、学习用品，献出了爱心。
小悦旻的治疗大概需要3万元左右，出院后还需要一些维持用药的费用，一年大概也需要6千元。现在的治疗费用缺口还有2万元。
众人拾柴火焰高，请帮帮这个可怜的孩子，传递一份爱的温度，帮帮这个坚强乐观的男孩实现自理上学的小梦想。
如果您想奉献爱心，可以联系爷爷曹振平，联系。
文/河北青年报实习记者王珊
编辑/蒋常林
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