可以行走的SMA患儿活动指南
（包括需要或无需使用辅具的情况）
背景
SMA患者的瘦体重偏低。那些运动功能稍强的患者肌无力的情况更明显会是出现在髋部和肩胛部，这使得他们在没有帮助的情况下较难从地上爬起，而且有时会伴随出现一种支撑点较宽的不稳定步态。
可以行走的SMA患儿较少出现关节挛缩（关节活动范围缩小）的情况。然而，在他们运动功能下降或患病期间，挛缩也可能会有所发展。
挛缩最常出现在他们的髋关节和踝关节处，随之也经常会出现腘绳肌的变紧。用足尖行走往往就是他们踝关节出现挛缩的标志。由于跟腱变紧限制了足尖可以抬起的高度，使孩子不易避开地面的障碍物，所以踝关节挛缩就会导致孩子被绊倒的几率增加。随着时间推移，髋关节挛缩加之腹部肌肉的无力会导致患者出现更严重的腰椎前凸，或“挺肚”的姿势。肌无力，尤其是帮助稳定膝盖的股四头肌群无力也会导致患者面临更大的摔倒的风险。
拉伸的重要性
锻炼结合拉伸可以预防或延缓下肢挛缩的出现以及其进展的速度。可能的话，应该每天进行髋部、大腿、腰、腘绳肌以及踝关节的拉伸。尽早制定并将这样的训练计划纳入孩子的护理日程非常重要。最好是在物理治疗师或作业治疗师的指导下来学习正确的拉伸方法。
每天或每周可以拉伸的频率是成功的一个关键。锻炼后、暖水浴后或睡前进行这样的拉伸孩子最容易接受，可以帮助获得最好的效果。
由于肌肉萎缩，有时只要卧床几天股四头肌的情况就可以弱化到影响行走，导致摔倒的危险程度。所以，即便孩子生病或处于术后康复期，也不要忘记进行日常的拉伸训练。为了帮助他们保持身体的各项功能，建议应尽早恢复行走。
身体活动
进行规律性的锻炼可以帮助保持肌力，这与拉伸训练同样重要，甚至比拉伸更重要。每天活动身体很重要，作为补充，还可以在物理或作业治疗师的帮助下针对较弱的肌肉制定相应的功能目标进行专门的训练。
路程较远时使用手动轮椅可以减少疲劳，但在家或学校里应尽量鼓励他们自己站立或行走。
楼梯其实可以被视为一种锻炼的机会而非障碍物（需配合恰当的应对方法或有人看护）。
骑车、游泳和行走都是很好的有氧运动方式。
然而，大家还可以更有创造性，让孩子享受锻炼的过程。太极或舞蹈就很好地融入了伸展、平衡、力量、运动等元素，可以让孩子拥有愉快的锻炼经历，同时还可能帮助提高他们的自我形象。
要使用轻一些的哑铃以保证可以适当地重复锻炼动作，这样可以帮助保持上肢的肌力。
（借助或不借助训练球）进行仰卧起坐或其它腹部力量训练可以帮助保持良好的坐姿并减少背部疼痛，但这要在治疗师的指导下进行，以免对背部造成损伤。
找到一套适合您和孩子的训练方法是最重要的。只要它充满乐趣，孩子会是非常愿意参与的。
本文原作者:KathrynSwoboda博士
来自:犹他州立大学医学院
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