这两天被几则新闻触痛了，据潇湘晨报报道《“天价”续命针近70万？这对湖南夫妇这样选择》，说的是：
湖南宁乡2岁多的诺诺本该是无忧无虑的年纪，他却患上了在新生儿中的发病率约为1/-1/的儿童罕见病，很长第一段时间，这种病被认为是一种不治之症。幸运的是，一种特效药的出现，给像诺诺一样的脊髓性肌萎缩（简称SMA）患儿带来了希望，但高昂的治疗费用，却让家长望而却步。
一针特效药费用近70万，需要长期治疗，一年下来治疗费用上百万……在高昂的费用面前，诺诺的父母选择坚持。
小诺诺的父母选择了坚持，可是另一则新闻中说的广东肇庆的小延延就没这么幸运了：
假如一个月收入只有多元，如果要存够70万元，不吃不喝的话，需要大约15年才能实现，当然没有人能做到不吃不喝。可来自广东肇庆四会市石狗镇的冯伟健一家所面临的情况比这个还糟糕，冯伟健6个月大的儿子延延出生就患脊髓性肌萎缩症（1型），治疗这种病的注射液高达70万一针，也就是说他们的时间只有不到半年，每每想到孩子，冯伟健和妻子忍不住落泪。
还有天津的一个出生不久的婴儿，他的父母更是绝望不已。
个婴儿出生不久就被诊断为SMA，这样的病对于一个普通家庭来说，是一个灾难性的后果。为了孩子，夫妇俩买了各种维持生命的仪器，医院ICU治疗的费用，结果还没有进行正式治疗，就花去近40万。医院告诉小夫妻俩人，现在有一种药比较有效，叫做“诺西那生”，不过医生告诉他们，打一针就要近70万，这个药是进口的，前不久官方宣布“诺西那生钠”价格为元一针，也就是差元就是70万。这种病要持续用药，一年的费用就要超过百万，而且还不在国家医保报销目录里，听到这个消息，小夫妻俩你望着我，我望着你，最后哭了。
这种药到底是何方神圣，为什么贵得如此惊世骇俗？确实它在全世界范围内都可以称得上是最贵和最著名的药品之一。
脊髓性肌肉萎缩症（SMA）是一种因为基因缺陷造成的罕见病。正常人的基因不可能%完美，多多少少会有几个点位存在缺陷，但不至于发病。如果父母都携带了特定的缺陷基因，那么就有四分之一的可能生下患有SMA的新生儿。SMA由重到轻分为I、II、III和IV型，严重者不要说走路、站立了，就连呼吸的力气都会丧失。
长期观察表明，如不治疗或干预，I型患者通常活不过两岁，II型则稍微幸运一点，有可能会活到成年，但最终还是会很早离开人世。
雪上加霜的是，患者中I型占到总数的60%。
更令人感到残酷的是：SMA不影响患病儿童的认知功能,孩子往往聪明伶俐，警觉性很高，与寸步难移存在巨大反差。随着病程发展，SMA患者最终会不得不用上人工呼吸机，然后在清醒中眼睁睁看着自己因呼吸衰竭窒息而死。可想而知这对年轻的父母来说是多大的打击，多大的悲伤。
还好，诺西那生钠横空出世了。
年底，美国渤健公司研发的“诺西那生钠”通过了美国FDA批准，是全球首个针对SMA的精准靶向治疗药物。由于SMA属于罕见病，仅有万分之1.6的新生儿罹患，所以目前全球范围内依然存活的患者也不过仅仅数万人。
统计表明，在日本，年约有例SMA患者，而在新西兰，这个数字只有大概不到人。这么少的患者，要平衡前期已经投入的数十亿美元的研发费用，让药品研发企业能够活下去，让这种药物继续造福全人类，就必然导致天价。
诺西那生钠年10月获药监局批准正式进入中国，仅比它被FDA批准晚了两年多一点点。不开玩笑地说：已是同类审批中最快的之一。虽然它在中国的售价70万一针已令人瞠目结舌，但与全世界其他各国相比，还真不贵，甚至可以说得上是最低的价格之一。
比如在美国，诺西那生钠第一年的治疗费用就达到75万美元，而后续每年还需要37.5万美元之巨，足以让生活优渥的美国人也倒抽一口凉气。
面对如此的天价，医生说：“这个病有得治，但得花费很多钱，如果条件不允许，就没太好的办法了。”医生的意思很直白：“有钱有命，无钱就认命吧。”
孩子是父母的心头肉，是一家人的希望和牵挂。孩子健健康康，快乐的成长，是每个做父母最开心的事，然而就是这么个简单的要求，对有的家庭来说，比登天还难。
这种病要持续用药，一年的费用就要超过百万，而且还不在国家医保报销目录里，这个消息，对于普通家庭来说，真是致命的打击！新闻里的孩子父母们你望着我，我望着你，最后哭了。
这个世界最残酷的是什么吗？一位得了这种病孩子的妈妈曾经说过这样一段话：就是看到希望，但是这个希望又硬生生给你推回来了。
很多时候我们总是感慨钱不是万能的，但是关键时刻，钱真的能够救命。在重大疾病面前，在巨额医药费面前，有多少家庭能从容面对？疾病是悬在中国家庭头上的一把刀，落在谁头上，便是一场金钱与命运的较量。
不要说一个普通的工薪家庭，是中国的中产，能付得起这样的医疗费吗？而且在治疗的过程中，还不止需要一瓶！
就是砸锅卖铁，又能换上几个钱？
幸亏这个世界已经有了互联网，患者的父母，在亲戚朋友中到处筹钱，想要拯救孩子的生命。
听到这个消息的人都在问着同一个问题，这种药真的这么贵吗？昂贵的也太离谱了吧。
于是有人追本溯源，寻找这个药在国外的售价，‘
很快就有消息传来，就是这种治疗脊髓性肌肉萎缩症（SMA），在澳洲，诺西那生钠仅41美元，合人民币不过元左右！
同时，网友还贴出了网上厂家的产品介绍页面：
翻译过来是这样的：
我查了一下这种药的国内生产厂家的信息，据“新浪医药新闻”刊载：
年10月10日，全球首个SMA精准靶向治疗药物--诺西那生钠注射液在国内完成对首批脊髓性肌萎缩症(SpinalMuscularAtrophy，以下简称SMA)患儿的鞘内注射，开启了SMA治疗的新里程。
这样算起来，中国国内的诺西那生钠注射液一针69.7万，与澳大利亚对比相差了居然倍！
如果两地的报价都是真的，那么到底差别在哪里？研发费用还是推广费用，抑或是专利费用？这么大的药价差别，不由得让人想起了徐峥的那部《我不是药神》电影所抨击的现实状况，印度仿制药与国产药的天壤之别的价格，让多少家庭铤而走险，赌一把走私药来续命了。
针对网络上如潮的质疑声，今天，国家食药监总局作出了回应——
对于这样的回复，你又该作何评论？
现在躺在重症监护室里的孩子，急需这种药品救命！
问题并没有得到解决！
国家食品药品监察总局答复说，药品的价格是由国家发改委定价的，这皮球踢的找不着了！
当有人问到这个药的进口的价钱是多少的时候，得到的答复居然是：这是市场行为！
实际上是在说，这种行为是不受法律或者政府部门管辖的。
我们想问：中国到底有没有《反暴利法》？而药品是关系到人民群众的生命和身体健康的问题，它的价格该不该受到管理和限制？如果放弃其随意掌控，那么我们还要食品药品监督局干什么？
现在，我们不知道这个孩子的命到底有没有救？
如果是你的孩子，你该怎么办？
这种药品在治疗的过程中并不是一瓶就能解决的，如果需要五六瓶的话，倾家荡产，够吗？
如此骇人听闻的事，竟然无法得到解决！
其实，不光是SMA，其他一些罕见病例如玻璃人、渐冻症等等，这些疾病的用药以及治疗费用，由于都不在医保的范畴，花费也是十分高昂。
据报道，目前《第一批罕见病目录》已经出台，与此同时，保障罕见病患者用药也已经被纳入“十三五”深化医改的重点任务。年，国务院就罕见病药品给予增值税优惠，卫健委还筛选出了罕见病诊疗能力突出、接诊病人多的医院，组建罕见病诊疗协作网。
这一系列的组合拳，在未来都能够给罕见病患者保驾护航。医药专家建议：罕见病的用药需要国家定点政策的扶持，减免税费和定向生产，这样才能在一定程度上降低价格。
在此呼吁：因病致贫、因病倾家的例子见诸报端的太多了，疫情之下，更多的经济停滞引发的连锁反应正在显现，失业减薪导致的贫困愈发严重，在此状况下，老百姓更是把治病的希望放在国家层面上，希望国家的医保体系能够庇佑更多的群体，更多的高价药能够纳入医保报销体系。那种“大病靠国家”的希冀还是老百姓心中的一丝火苗，希望不要让它熄灭，这是民生的一把希望之火。
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