橙子是我的女儿，香香软软白白嫩嫩，她的出生满足了我和她爸爸对幸福三口之家全部的想象。
不记得是谁说的“快乐的时光总是短暂的”，这句话就像一个谶语，很快得到应验。在橙子快2个月的时候，我发现她脚不怎么动，不像其他小朋友那么活泼好动。医院的康复科，医生告诉我孩子这么小也没其他症状，没啥子，回家观察就行。我们把橙子带回家，也许是出于作为母亲的直觉，也许是不能容忍有一丝不确定的可能，我决定带她再去成都华西排除下。年12月30日，我们带橙子来到华西二院，先开始挂的儿保的号，想着孩子没啥毛病的话也正好做个儿保。儿保科的吴老师看了孩子的情况，和我们说可以马上去看神经科罗蓉老师当天的门诊，罗老师很nice的给我们加了号。在很详细的询问了孩子的症状并现场检查了孩子身体后，罗老师告诉我们可能是SMA也就是脊髓性肌萎缩症，一种基因遗传罕见病，建议做SMA基因检测确定。我们在当时真的是完全懵了，完全不敢置信，我和她爸爸都是好好的，她怎么可能会是遗传罕见病呢。冷静下来后我们第二天在华西做了加急基因筛查。不到一周基因检测结果出来了，证实的确是脊髓性肌萎缩症(SMA)。在得到确诊结果后，看着橙子天真懵懂的小脸，我哭过，骂过，崩溃过，她才两个月大还没有感受过世界的美好，先承受了这个世界的残酷。但在冷静下来之后，我知道日子还要过下去，我女儿等着我为她撑起一片天空。我查阅文献，收集资料，加入四川省SMA