她身患脊肌萎缩症，骨瘦如柴；她成绩优秀，班里数一数二；她多才多艺，书法作品省市获奖。近日，记者来到瑞安外国语学校七年级（1）班，走近李奕娴，看看这个花季少女是如何在与病魔抗争的同时，坚持在知识的海洋里徜徉。
“我当初接手这个班级时，就听说班上有这么一个比较特殊的学生，因为身体原因，需要父母时常来学校照顾。”班主任徐玲云感慨地说，“这是一个十分乖巧懂事的孩子，她最害怕的是离开同学离开班集体，她也害怕因为自己的原因，给其他同学造成麻烦。”图为母亲在教室门口等待奕娴下课，想到她的未来，母亲默默流泪。
“他们都习惯了，我们每天都是这样的。”母亲白小核说，因为要经常来学校照顾奕娴，抱她去上厕所或抱她上下学，同学们和老师们经常会见到奕娴的父母，所以对他们的到来习以为常。这时候，教室里的同学们差不多都走光了，奕娴的母亲将她抱到了教室门口的乒乓球桌旁等待，父亲李建峰整理好奕娴的书包后，母亲才把奕娴抱到了校门口。图为其他同学都去上电脑课了，奕娴在教室显得有些无奈。
“以前，还能让她爸爸一个人来接她放学，但是现在她的脊柱越来越弯，完全支撑不住自己，所以我也要一起来接，坐在后座上支撑着她。”白小核说话间，李建峰已把奕娴抱上了电动车，全身无力的奕娴就像一个“提线木偶”，连脚踩在踏板上也需要父亲扯着她的裤腿来完成。
图为父母在帮奕娴调整“盔甲”，由于“盔甲”使用时间太长有些变形，导致与身体骨骼摩擦而产生剧烈的疼痛。
放学回家后的第一件事就是脱下这件坚硬的“盔甲”。
母亲喂奕娴吃饭。
因为要照顾奕娴的身体，妈妈白小核成了全职妈妈，而父亲李建峰只在家做点手艺活。这一家子的生活过得十分清苦。“十多年前，奕娴还没出生，我们家的生活还是挺滋润的。”白小核说，那时候，夫妻俩经营着一家水暖店，收入不错，还贷款在信达花园买了一套房子，“可是，孩子生下来两岁左右的时候，就发现她站不稳走不稳，逐渐查出了肌肉萎缩、脊椎弯曲等问题，后来家里房子也卖了，店里生意也丢了，我们夫妻俩一心就扑在了照顾孩子上。”图为奕娴弯曲的脊椎。
医生们都表示，这是脊肌萎缩症导致的脊柱侧弯，需要脊柱矫形及融合手术。“但这手术是创伤较大，术前需多学科会诊，评估患儿心肺功能是否承受手术打击。”医院一医生在网络问答时说，“脊柱矫形手术的费用约需13至15万，但手术后需转至重症医学科治疗，费用高昂，术后恢复时间较长，医院继续治疗。总体上说，这种治疗会造成较大的经济压力。”奕娴用尽力气也拉不开笔盖。
“不做手术的话，脊柱会越来越弯，让她呼吸困难，但做手术风险又大，术后也不一定能痊愈。”白小核担忧地说，“医院，但就像个无头苍蝇似的乱窜，要是有人能给我们指引一下，让我们顺利就诊就好了。”虽然知道自己病愈的日子很遥远，但是奕娴依旧没有放弃希望，“我长大了想当医生，当上医生就能帮助更多像我这样的孩子了。”图为奕娴的书法作品。
晚上，母亲给奕娴做按摩消除上学的疲劳。
如果您有脊肌萎缩症导致脊柱侧弯手术方面的治疗渠道，可为奕娴提供帮助，请及时与我们联系。瑞安日报热线
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