童话般的疾病图文/庄舍引言:“人生是一件很可感叹也很可自豪的事,微笑的时候,可以给这世界留一点温暖的痕迹,可是这落泪的病里人生呢?”——庄舍年5月28日最近身边的一些朋友们也有了一些疾病的困扰,似乎人生也就昏暗如夜。我的青年时代,就已经经历了这样的灰色时期,有近十年的求医经历,或许,讲讲自己的故事,可以予正在经历疾病的朋友们一些过来者的启示。一辈子,总有一些逆境是迟早会出现的,或早或晚。一如天气,没有永远的晴天,也没有永远的雨天,无论什么天气,要不要出门的选择,总在我们自己。童话般的疾病参加工作刚一年,有一日,母亲问:“你这只手上怎么没有肉?”我是没有觉察到自己的手有何异样的,只是觉得握力差了一些,手会抖。母亲的这一问,就开始了多年的漫漫求医路。右手的虎口与左手的虎口处不一样,并掌时左手虎口处有一团肉,右手虎口处则没有,原先比左手粗壮的右手明显比左手小了。医院的诊断结果是“右上肢远端肌萎缩。1)肌萎缩侧索硬化症早期?2)年轻人一侧上肢肌萎缩症”。这个诊断中有一个问号,就是不好确诊,那位陈医生当年可能也就三十出头,有点鲁迅先生的小胡子,感觉还是有些深度的医生,这个问号,后来被推到了福医院,在慕容慎行教授的诊断书上,也写了“运动N元疾病(进行性脊肌萎缩?)建议住院再查。附一院的院没住上,考虑到了经济问题和便利问题,在去附一院之前,医院住过约两个月的院了,知道了这病的大约治疗情况和费用。其实,很感谢这两个问号,或许没被击倒也是因为了这两个问号,那时候就很想写一篇文章,名字想好了,叫做《为问号活着》。如果没那两个问号,我的侥幸就没有了,我不相信我得的是那个叫ALS或MND的病,因为查证了不少书,知道这病的厉害。有关这个病为人所知的情况,前两年有个流行的活动——“冰桶挑战”,就是唤起对这病的
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