Apr
14
这几年，互助平台挺火，轻松筹、水滴筹、爱心筹，各种筹频繁出现在朋友圈里，筹钱戴上公益和互联网的帽子，遇到个大灾大难，好像就变得简单了。
做了保险以后，身边的悲惨故事也陡然多起来。我在朋友圈里曾经看到过好几次各种筹的求助链接，唯一一次转发，是帮助一位年轻的妈妈，她是朋友的朋友的朋友，好几层关系，未曾谋面，但情绪就这么随着她的故事起伏。也许是因为，膝下有女，对T的遭遇，我不需要亲眼所见，就能够身临其境。
T是一位单亲妈妈，有一个五岁的可爱女儿，在离婚后的短短半年时间里，年轻的她和幼小的女儿（当然，还有年迈的双亲）一同面临着生活给出的巨大难题。在她还以为离婚只不过是两口子拌嘴之后的一个小玩笑、复婚就在眼下时，命运的锤子重重的砸了下来。T没有霍金的天赋却得了霍金的病。
运动神经元疾病，也叫渐冻症。在重疾险中，和这种疾病相关的轻症、重症定义分别是：
中度运动神经元病
指一组中枢神经系统运动神经元的进行性变性疾病，包括进行性脊肌萎缩症、进行性延髓麻痹症、原发性侧索硬化症、肌萎缩性侧索硬化症，须满足自主生活能力部分丧失，无法独立完成六项基本日常生活活动中的两项，但未达到第二类重大疾病“严重运动神经元病”的给付标准。
严重运动神经元病
是一组中枢神经系统运动神经元的进行性变性疾病，包括进行性脊肌萎缩症、进行性延髓麻痹症、原发性侧索硬化症、肌萎缩性侧索硬化症，须满足自主生活能力完全丧失，无法独立完成六项基本日常生活活动中的三项或三项以上的条件。
“渐冻人”的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞（神经元）进行性退化，运动神经元的控制使我们运动、说话、吞咽、呼吸肌肉活动，如果没有神经刺激它们，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。
这种病的发病速度非常迅速和无情，据可查数据显示，发病率约为每年1/10万-3/10万，患病率为每年4/10万-8/10万，发病后平均寿命约2-5年，像霍金这样和渐冻症对抗50年的，简直就和《时间简史》一样伟大，是医学界里的奇迹。另外一些存活很长时间的病患则需要依靠人工呼吸机来呼吸。
但T显然没有那么幸运。她的病程发展非常快，很快只剩眼珠还能自由转动，手指尚有一丝力气，偶尔能在手机上打字表达意思。没过多久，呼吸机也难以帮助她了，T要求切开气管。
渐冻症更残忍的地方，是它只影响病患的肌肉控制能力，而不影响其智力、记忆和感觉，也就是说，渐冻人很可能是一个有正常思考能力的植物人。
寒春料峭，躺在ICU病床上，望着窗外的光亮，T在怀念，不久之前每个清晨牵着女儿的小手，听女儿一路上叽叽喳喳的说个不停的日子，以后再也不会有了。
前夫曾经来过，T满心欢喜，她对求生、复婚、孩子尚有希望和不舍，却不知道，前夫带来律师，几乎要冲进ICU，是为了让她在卖房协议上签字，提早进行财产分割。
没离婚的都可能被霍金同款吓跑，何况还是离了婚的。人性从来不能用来考验，给你，是情分，不给你，是本分。
《流感下的北京中年》里说，你永远都不知道，临终时，自己会说些什么。切开气管以后，呼吸略微舒服了一些，T在手机上打字：“等我好了，要去上海做康复。”因为一句话，年迈的父母不愿放弃治疗，但是整天住ICU，巨额医药费没有着落。前几天听人聊到水滴筹，老两口按照流程捣鼓一下午发出来，几周时间，筹到18万。
这超出了我的想象。网络的力量真强大。
它是T一家人最后的稻草，帮他们避免了当面借钱的难堪，维护了一点点尊严。但是，手心朝上，戴上互联网的帽子，也一样是伸手要钱，等待认识的或是不认识的人援助，给5块还是块，全凭关系亲疏和心情。
现在用完了网络力量，老父母开始考虑掏光家底，因为18万的子弹很快打没了。
我和T共同的朋友聊到这儿，她说，T这事儿往下发展吧，还有个可怜人，她前夫很快有了新女朋友，20岁的小姑娘，不想给5岁的女儿当后妈。
写到最后，想起曾经听过的一段话：
一个女人一生有两个好朋友
一是黄金珠宝，它可以陪伴终老，定向传承；
一个是重疾和养老保单，它可以确保你真的能超越世俗。
生活给我们的，不全是美好。祝福T的女儿能够加持到妈妈没有用完的运气，健康成长。
?花朵社的主人
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