?刚刚官宣！涉及临泉，最高降20分录取……
?预算万元!
“打完心里猛一轻松
以前都感觉没有希望……”
曾经70万一针的
天价救命药纳入医保
孩子打完第一针后
市民孙女士难掩激动
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3月7日，医院南区，18岁的小乐（化名）顺利实施了诺西那生钠的鞘内注射治疗，这也是这也是“天价救命药”诺西那生钠注射液被正式纳入医保后，阜阳地区成人第一针开打。小乐今年18岁，年前后身体越来越弱，在上海被确诊为SMA（脊髓型肌肉萎缩症）。当时治疗SMA的诺西那生钠注射液一针要70多万，首期治疗要打6针。多万对于小乐一家来说，是无法想象的天文数字。小乐妈妈孙女士说，那时候他们只能等，根本没有别的办法……几个月前，在国家医保目录药品谈判现场，经过8轮“灵魂谈判”后，谈判代表最终将诺西那生钠注射液价格“杀”到3.3万元每针。“我当时就看哭了，太感动了，我家孩子终于有救了！”随后，孙女士到处打听哪里能打这种针，期盼小乐能赶紧打上。年1月，阜阳首例儿童注射诺西那生钠注射液的新闻，让孙女士看到了孩子在阜阳治疗的希望。3月2日，孙女士带着小乐住进医院神经内科一病区。她期盼着，小乐能早日好起来，早日过上和正常人一样的生活。医院多学科管理团队对小乐先进行运动功能评估，完善脊柱正侧位平片、头颅磁共振、心脏彩超、肺功能、肝肾功能等各项术前评估及辅助检查，确保小乐能顺利完成腰椎穿刺及鞘内注射后，3月7日上午，小乐顺利在神经内科病房内进行腰椎穿刺并鞘内注射诺西那生钠。与婴幼儿相比，成人鞘内注射的难度更大。在陆景红副主任的带领下，涂峰、王志红、黄晓晴、杨晓露等医生辅助下，由神经内科专科医师胡瑶负责手术，一针穿刺成功，神经内科一病区护士长马雪露、护士万玲玲随即通知家属并将药品脱离冷链、复温8分钟，留取5ml脑脊液后将复温后的诺西那生钠注射液缓慢注入椎管鞘内，注射成功后拔除穿刺针、无菌辅料覆盖，整个过程严格遵行无菌原则。据了解，SMA患者需要终身注射诺西那生钠治疗，治疗的前两个月为强化治疗期，每2周给药一次，之后每4个月给药一次，通过后续的持续用药，有望稳定和改善患者的运动功能。新闻多一点
SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，在新生儿中发病率约为1/-1/，临床表现为对称性进行性肢体和躯干肌无力肌萎缩，需要基因检测确诊。诺西那生钠注射液上市之前，此病无药可治。诺西那生钠注射液于年2月22日正式获得我国国家药品监督管理局批准，成为中国首个治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的药物，在国内刚上市时，该药价格高达70万元/支，完全自费。来源：阜阳公众网
临泉网编辑部整理
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