一瓶小小的诺西那生钠注射液
是SMA（脊髓性肌萎缩症）患者群体
离不开的“救命药”
伴随他们的不仅有病痛的折磨
还有难以维系的“救命药”高昂价格
年12月3日对他们来说是一个特殊的日子
诺西那生钠注射液纳入国家医保体系
年1月1日起正式执行
这给无数家庭带来了曙光和希望
“每一个小群体都不应该被放弃”
在这场艰难谈判的背后
是难以计数的千万人的努力
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还记得《经典咏流传》节目上
曾经唱哭所有人的那首歌吗？
“曾经有人问我：
如果你的一生已经注定
你还会努力生活吗
我的回答是，
我会更加努力生活”
经典传唱人冯家妹和陈果毅
用一首《草》击中观众的心
歌曲中每个音符都是对生命的礼赞
“离离原上草，一岁一枯荣。
野火烧不尽，春风吹又生。”
生命像小草
脆弱却又无比坚强
这是SMA患者与病魔日夜抗争的最贴切体现
今天，上海恩元生物科技有限公司
通过联系邀请到了
国家儿童中心（上海）
上海交通大学医学院附属上海儿科医学中心
神经内科王翠锦医生
为大家分享关于SMA相关知识的科普
团结全国各地的患者家属
一起搭建互助平台
让更多人