近日，一则报道火速炸开，国内70万元/瓶的救命针剂，国外患者掏了元就拿到了！
是真是假，我们好好瞧瞧。
一
湖南省，武家小宝宝在1岁生日后不久，患上了“脊髓型肌萎缩症”这种罕见病，目前国内只有SPINRAZA（诺西那生纳）注射液能救他。
这针多少钱？一针70万元！
拿不出钱，这个生命就可能在2岁前凋零。
众人惋惜时又出现一个报道：
这个国内卖70万/针的救命针，而澳大利亚的患者只用付元人民币就能打上。
各种“何其狠也”“药企黑心”的段子满天飞，制造着焦虑的氛围。
大家都是成年人了，冷静下，先瞅瞅这个病：
这个病叫脊髓性肌萎缩症，简称SMA，被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”！
因为它大多会在婴幼儿时期起病，尤其是0-2岁；
得病后，患者会慢慢丧失运动的能力，想站站不起，想坐坐不成，甚至没法呼吸和吞咽。
如果不治疗，严重者大多会在2岁前去世，侥幸活下来，这辈子也可能离不开呼吸机了。
而能治疗它的药物，至今只研发出3种：
目前，国内唯一可行的是SPINRAZA注射液，就是标题所说的70万元/针的天价药。
其实开始是86万元，目前的70万元已经是很辛苦才谈下来的。
它属于终身型治疗，一年需要打6针。
算下来，第一年大约花万元，之后每年买1针送1针，每年大约也要花个万！
所有国家都是按照这个价格拿药，价格浮动不会太大；
澳大利亚的患者只用付元人民币就能打上，是因为它进了澳大利亚的医保。
澳大利亚花11万澳元将它买回来，医保担大头，患者才能只付41澳元就使用。
二
有人就代表正义的天使发话了，“来来来，医保你把它纳进来，那么患者看病就都不要钱了！”
但这样可能会直面两大难题：
01
占用整体医保费用
把SPINRAZA注射液这类天价药加入医保，那么其他人的医保费用就缩水了；
以前可以报的病，现在可能就不能报了；
然而致死致残的病不只这一种，如果将费用拨到这边，对那些人会不会太不公平了？
02
药企被压价
据渤健公司上半年财报数据，全球范围内目前大约有6万例SMA患者。
研发它的人力本就不如研发常发病的人力多；
如果压价过分，则可能会引发药企放弃研究，没法研究出可能可以根治SMA病的药！
甚至现在有的药，也会因资金周转不了而停产。
这对于患者，才是真正的竭泽而渔！
看着是困难重重，但它依旧有很大可能被纳入医保。
01
SMA患者一直很受重视
SMA早在年5月，就被纳入国家《第一批罕见病目录》；
年11月，诺西那生钠注射液被列入《第一批临床急需境外新药名单》；
年2月，SPINRAZA注射液通过优先审评审批程序在中国获批；
年5月31日，中国初级卫生保健基金会宣布SMA患者援助项目正式启动，帮助SMA患者第一年的治疗费用相比全自费节省约2/3，之后每年的治疗费用与全自费相比可节省约一半；
截至目前，全国已有80多位SMA患者在援助项目的帮助下获得了药物治疗；
年4月23日，Evrysdi获批入中国。
02
医保一直讲究全覆盖或应保尽保
之前32种药物被纳入国家医保药品目录时，那些医患和资源问题都曾出现过，最后也都找到了平衡点，成功纳入医保。
诺西那生钠注射液是年4月28日获批入中国，而参加年国家医保谈判的药品必须是年12月31日前获得批准的药品，所以年新增5个罕见病产品时，并没有它，但排期应该不会很远。
预计SPINRAZA注射液会早一点，Evrysdi要等定价后再确定。
可即使被纳入医保，有两个问题依旧醒目：
（1）时间性：它被纳入医保是一个漫长的时间拉锯战，最早要在下次谈判时，甚至更往后。
（2）费用：即使纳入医保，可能也不会是全额报销的，仍有一部分需要患者自费，保守估计是在20%以下。
这些问题，都需要时间去解决。
三
那眼下，SAM患者怎么应对现在的天价医药费？
商保。
除了医保外，很多商业保险也一早在