如果你的孩子得了一种怪病，不治的话活不过两岁。接受治疗的话，首年要花万元，往后每年还要花费万，且不能中断。你是否会放弃治疗？
面对这样的情况，99%的家庭都会选择放弃。放弃，并不是不爱孩子，而是因为即便掏空家底，他们也付不起如此高昂的医疗费……
这个提问，其实并不是一个毫无意义的假设性问题，因为这世上，还真有这样的“天价药”。
这种药在国内要70万一针，但是国外只要元。
什么药可以买到这样的天价？而且国内外的价格还相差数千倍？
今天九尾君就掰开揉碎，和大家聊一聊“天价药”背后的真相。
一、国外卖两百的药，为什么国内卖到了70万？
这种天价药叫“诺西那生钠”，是唯一能治罕见病——脊髓性肌萎缩症（简称SMA）的药物。
SMA，属于常染色体隐性遗传病，一般会在出生后6个月内发病，不治疗的话寿命大多不超过2岁。
发病之前，患儿与普通婴儿无异，粉嘟嘟的藕节臂，胖乎乎的脸。开始发病后，他们的运动神经元会逐渐凋亡，肌肉慢慢萎缩、皮肤不再丰盈。最后，运动能力、呼吸功能以及吞咽功能都会相继丧失。
如果使用诺西那生钠，这些孩子的生命就可以得到维持。其中，%的孩子可以独坐，92％能辅助行走，88%能够独立行走。
但是，诺西那生钠的价格十分昂贵，在国内，一针接近70万人民币。
而且，这种疾病的治疗需要长期维持，无法一劳永逸。
患儿一年内需要注射完6支，花费万人民币。之后每年注射3支，花费万人民币，年年如此，不能中断。
毫不夸张地说，这样的天价医疗费，足以击垮99%的家庭。
那么，为何国内高达70万/针售价的罕见病药物，在国外只要元呢？
其实药物的研发成本都很高，低价药能够获利，是因为销量足够多。而罕见病药物受众极少，注定不能依靠销量来平摊成本，就只能大幅提高单价。
事实上，诺西那生钠在国外也不便宜。在美国，诺西那生钠注射液为12.5万美元/剂，约合人民币87万；澳大利亚则是11万澳元，约合人民币55万元。
之所以说这种药在国外只要两百元，是因为一些国家已经把这种药纳入医保。例如澳大利亚，11万澳元的药物，经由医保报销，个人只要自付41澳元，约合人民币元。
所以，所谓的“两百元”，并不是药物本身的售价，而是经由医保报销后的自负费用。
实际上，罕见病药物，在任何国家都不可能低价出售。
二、天价药进医保，真的是好事吗？
是不是有朋友想问，中国为什么不把罕见病药物纳入医保呢？
要回答这个问题，我们就要从医保的本质谈起。
医保，其实也是保险的一种。既然是保险，必然脱离不了“分摊”的本质。
医保基金是一个巨大的资金池，资金池中的钱是所有参保人共同出资和享有的。
医院看病，医保报销的这部分款项，就是从医保资金池中支取的。
但是，医保的资金池数额有限。如果诺西那生钠进入医保，并且按照每年万元的花费计算，一个患者用药，就要占用近数千名参保人缴纳的费用。这样，医保的资金池很容易就被透支。
想要维持“收支”平衡，就只能将一些普药踢出医保。而作为一种普惠性的医疗福利，医保设立的初衷，就是让更多的普通人受益。
罕见病药物加入医保，固然可以给极少数患者带去生存的希望，却也因此牺牲了绝大部分人的利益。
所以罕见病药物是否应该加入医保，一直以来都颇具争议：牺牲数千人的长期利益，来换取一个人的生命，到底是不是值得？
恐怕没有人可以给出准确答案。
三、什么保险可以保障罕见病？
医保报不了，那么得了SMA这样的罕见病，是不是只能等死呢?
不一定。我们一起来看看，商业健康险是否保障这类疾病。
1、重疾险
由于脊髓性肌萎缩症属于遗传性疾病，大多数重疾险是不赔的。
当然，也有少数重疾险会赔付，如超级玛丽3号max、达尔文3号以及晴天保保超越版。
（点击查看大图）
但是，即便所购重疾险保障SMA，能起到的作用也是微乎其微。
首先，重疾险存在90-天的等待期，而SMA通常在出生6个月内就发病。所以即便刚出生就投保，确诊时可能也还没过等待期，赔不了。
其次，相对于SMA每年数百万的医疗费，重疾险的几十万赔款只是杯水车薪，作用不大。
2、医疗险
SMA属于遗传性疾病，医疗险对此通常也是免责的。
（点击查看大图）
当然，也有极少数医疗险，可以保障SMA，比如超越保。
超越保条款
这款产品虽然也对遗传性疾病，先天性畸形、变形或染色体异常等疾病免责，但是又强调了婴儿进行性脊肌萎缩症，不受该免责条款的限制，所以，SMA在产品的保障范围内。
按照超越保重疾万元的保额，SMA每年的治疗费，基本可以全部覆盖。
所以普通人想预防SMA这类罕见病带来的风险，购买一款合适的医疗险几乎是唯一选择。
九尾有话说
最后还是想提醒大家，罕见病虽然非常可怕，但是发病率都非常低。比如SMA，在婴儿中的发病率只有万分之一，所以我们不必过分焦虑。
其实对孩子来说，配好人身保障的“三件套”：意外险、重疾险以及医疗险，已经可以预防生活中95%以上的风险。
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