文
张敏
曾红透一时的偶像团体“F4”朱孝天近日登上热搜，原因是其自曝患上了一种被称为"纤维肌痛症"的罕见病。该罕见病因精神性的长期肌肉紧绷导致，患病后不仅会肌肉发痛，受伤也不会自主复原，常常需要面对物理治疗，耗资不菲。图片为朱孝天
而在此之前，与朱孝天一样因罕见病登上热搜的是一则自媒体发布的“求药”消息。文章称，今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩（SMA）”，急需特效药物，但要支付“70万元一支”的医药费。
70万元一支的特效药物
值得一提的是，上述价格达70万的特效药物为美国全球生物技术公司渤健生物的诺西那生钠注射液，其在澳大利亚纳入了药品福利计划，政府采购单支价格为11万澳元（约合55万元人民币），患者自付费用为41澳元。
在国家医保目录即将调整的背景下，诺西那生钠注射液是否会参与医保谈判？渤健生物是否会降价以实现诺西那生钠注射液纳入医保？对此，《证券日报》记者联系渤健生物公司人士，但未得到回复。
不过，与此同时，耗资不菲的罕见病用药是否应该都被纳入国家医保目录也引发争议：一款罕见病用药可能耗资数百万元，而国内还有很多疾病亟待医保的覆盖，医保的公平性和利用效率如何平衡？
霍金、冰桶挑战
罕见病患者的困境
年3月，物理学家史蒂芬·霍金去世，困扰其一生的罕见病——渐冻症再度引发