?文章分类：投保分析
知识指数：★★
基础
这两天，一种叫做进行性的罕见病火了；
火的原因很简单，治疗这种病的药物实在是太贵了——
治疗这种病的药物叫做诺西那生钠，一针70万，12mg，价格约等于重量黄金价格的3万倍。
天价的医药费下，支付不起医疗费的母亲选择质问医保局定价规则，事件进入了人们的视野中并引起了热议；
▲患者妈妈提交的信息公开申请表，成为了这次事件的开始
某《X明网》发布文章，宣称药物国外块，国内70万，强烈的对比引发了民众的疑惑，舆论开始发酵；
健康媒体科普罕见病与孤儿药，以及罕见病下捉襟见肘的医保基金，让我们发现了事情的无奈，引起了第三次热议；
多角度，多舆论，多反转的全民话题下，我们发现了罕见病的三方困局——
研发方的药企研发药物需要花费巨额的成本，据统计，一款新药的平均开发成本大概为17.78亿美元，使用人数稀少的罕见病的治疗药物如果不定天价，根本无法回收研发成本；
使用方的民众收入有限，罕见病很罕见，但每年花得起万的人更罕见；
本应作为费用承担方的医保基金失位，一个罕见病病人进入医保，约等于增加了个普通病人消费，如果不能把控好，很容易造成医保基金的崩盘。
医疗的费用负担只能被转移，不能被消灭，而这次的天价病的费用没有人能转移，我们该怎么办呢？
商业保险，或许是个好办法。
商业保险与罕见病商业保险的核心功能就是转移风险，SMA这种罕见病虽然罕见，但依然在可转移的范围之内，无论是重疾险和医疗险都能够解决相关的问题。先来看重疾险。
1、重疾险与SMA：能赔但不够用
在保监会规定的25种重疾险中，有一种叫做「严重运动神经元病」，可以对——
进行性脊肌萎缩症（PMA）
进行性延髓麻痹症（PBP）
原发性侧索硬化症（PLS）
肌萎缩性侧索硬化症（ALS）
这四种肌肉萎缩症进行承保。
而这次新闻热议的罕见病——脊髓性萎缩综合症(SMA)就刚好属于原发性侧索硬化症（PLS）的亚型，也就是说这个罕见病是在重疾险的承保范围内的。
这就像我们在《人间世第二季》里看到的三阴性乳腺癌，三阴性乳腺癌是亚型罕见病，但乳腺癌本身属于癌症，在可保范围之内。
不过这个病的理赔存在一个争议点，那就是健康险通常都会设定免责条款，对遗传性疾病进行免责。
▲重疾险责任免除
而，则属于隐性遗传病。
保障责任说保，但免责条款排除了，咋办？我猜又有不少小伙伴要吐槽说保险是骗人的了。
这点其实不必太过担心。
首先，绝大多数保险公司是默认不受免责条款的限制。
其次，如果你实在太担心也有两个选择：
①选择条款描述更清晰的产品
有些保险公司会在条款上额外增加一句描述，明确条款范围，比如说，太平人寿的就在条款里额外标明了：
“本项疾病责任不受附加合同“责任免除”中“遗传性疾病、先天性畸形、变形或染色体异常的限制”▲太平福禄康瑞②选择额外增设的产品
除此之外，很多重疾险还会针对SMA额外拆分出来作为一个病种单独进行赔付。
与此同时，条款会明确标注：
该条款不受遗传病的限制，不会进行责任免除。
比如说我们之前测评过的超级玛丽3号MAX和达尔文3号，就包含了此条款
▲达尔文3号
部分产品甚至会把这款产品列入少儿特定疾病或者罕见病的范围内进行双倍甚至三倍的赔偿。比如说横琴人寿的嘉贝宝，就会进行三倍的赔付。
所以，总结一下，重疾险是可以转移SMA的风险的，甚至可以对天价药进行2倍3倍的赔付。
但重疾险有一个问题，那就是，重疾险的保额不够用。
一针70万，每年最少三针，终身要用药，是治疗SMA的手段，换算到价格上就是每年万的支出。
而就算我们给孩子买了万保额的重疾险，然后拿到了3倍的赔偿，也才万，只够用一年半的。
那怎么办呢，看医疗险。
2、医疗险与SMA：够用但很难赔
百万医疗，每年额度万起，严重病万起，额度是够的。
但百万医疗却很难赔SMA，原因有两个，一个是我们上面说的遗传性疾病免责，一个是外购药限制。
遗传病免责还好说，目前头部的百万医疗，都有的责任，会在特定疾病的条款中明确规定“不受免责影响”。
比如说我们之前推荐的、、等都包含SMA。
▲超越保
责任上其实有保，但是比较尴尬的是，外购药反而会成为报销这种药物的掣肘。
诺西那生钠属于社保外的药物，同时又是罕见病用药，医院都没有这个药。
没有药就没有发票，没有发票就不能报销，僵局。
这两年由于理赔风险的问题，大部分医疗险都取消了外购药的服务，只保留肿瘤特药，并没有针对SMA的外购药服务。
不过，我私下里问了一下几款百万医疗的产品经理，他们回答是这样的：
“我们报销过，但我们以后不一定会继续报销了，因为风险扛不住，所以不希望你们进行宣传”。
所以，百万医疗对SMA的报销情况如下：
万分之一的概率与百分百的努力
看完重疾险和医疗险的情况，我们会发现，两者单独拿来应对罕见病与天价药都显得无力。
重疾险能赔，但是扛不住风险；
百万医疗能抗，但是报销实操的过程中有困难。
而更可怕的是，这种病发病极早，孩子出生6个月内就可能发病。
而保险一般都要求孩子满月后身体健康，才能进行投保，与此同时还有30-天的等待期的，等待期内患病并不能够得到医治。
换句话说就是，如果孩子不是出生下来就做好购买保险的准备，可能还来不及生效，疾病已经来了。
SMA的发病率只有万分之一到千分之六，并不是特别高，但是它一旦来临，我们想要转移掉这个风险，我们必须要拿出百分百的努力——
在孩子出生前就考虑好保险产品的配置，满月起就把该有的重疾险和医疗险全部配齐。
概率学很不浪漫，青花瓷一定会碎，牛奶肯定会被打翻，肯定有孩子会得罕见病，而我只希望，风险来临的时候，我们都能承担的起。
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