讲一个真事：小张是一名90后，去年5月，她的“小棉袄”带着全家的祝福与希望来到世上。可是三个月后，还沉浸在喜悦中的一家人却遭遇晴天霹雳，孩子患有脊髓性肌萎缩症，可能活不过半岁。小张夫妻俩无法接受，她甚至想过带着孩子离开这个世界。可看着孩子可爱的笑容，小张放下轻生的念头，精心照料起孩子。脊髓性肌萎缩症，英文简称SMA，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。不过，去年国家刚刚批准了一个新药上市：“诺西那生钠”注射液，专门针对脊髓性肌萎缩症的药物，只是一针的价格是69.7万人民币，注意这只是一针的价格，第一年要打6针，治疗费用约万元，后续每年打3针，一年万元，终生治疗，这笔费用简直就是天文数字！好消息是治疗“脊髓性肌萎缩症”的药物有了，坏消息是此药没有纳入医保。这对一个普通家庭来说，摊上这事除了倾家荡产还能有什么选择呢？看到这，不禁想起了电影《我不是药神》中的台词：“这世界上只有一种病，就是穷病”，还有片中的一位白血病患者在哀求的声音：“我生病吃药这些年，房子被吃没了，家人被吃垮了。警察领导，谁家没个病人，你能保证一辈子不生病吗？”这句话的确很戳泪点。我不敢想象如果我的家里也有人得了“脊髓性肌萎缩症”我该怎么办？就只能等死吧。但是有网友翻出国外“诺西那生钠（Nusinersen）”的药价，在澳大利亚政府
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