大美的叨叨叨：
年2月18日患有脊髓性肌萎缩的双胞胎兄弟成功注射了第一针诺西那生钠。很多人并不了解这个疾病，更不了解这个药对于患有脊髓性肌萎缩病人得重要性，所以大美刻意让弟兄俩简单介绍了一下，也有助于大家阅读后面的事。
脊髓性肌萎缩的简称是SMA。这个病属于基因出现了问题，所以肌肉无法吸取营养，也就是说不管怎么补充营养，或者锻炼肌肉，肌肉只会不断萎缩，不会长大。打针的目的就是要借助药物让肌肉恢复吸收营养的功用，使肌肉可以吸收营养。
所以很多弟兄姐妹第一次见到立港立澳的时候不免有些惊讶，他们的样子是成年人，身体却很小，大概也和肌肉无法一起增长有一些关系。
虽然外形有些奇特，但每次见到他们，我的心里无比的有力量，看到他们的身心灵，就会想起《圣-经》·哥林多后书4:16所以，我们不丧胆。外体虽然毁坏，内心却一天新似一天。
他们是真正靠上-帝而活，也是为上-帝而活的。
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故事开始喽……
感谢上-帝的恩典和带领，也感谢弟兄姐妹的代祷和帮助，我们已经成功注射了第一针诺西那生钠，一切检查和注射都非常顺利！我们刚刚住院的时候袁阿姨建议我把打针的经历整理一下发给大美姐，医院中思考要如何整理这些经历才好；我感觉单将这个过程记录下来其实意义不大。因此我向上-帝祷-告求问祂应该如何整理打针的经历，祷-告之后我就把整个前因后果思想了一遍，发现上-帝的带领真是奇妙！其实祂从很久之前就开始引导我们使用这个药物。
整个事情我想应该从年说起，那时报社报道了我们一家的经历，有许多人来到我们家探访我们，其中有一位叔叔说我们的疾病很可能是SMA，并且让我们积攒一些积蓄和锻炼自己的骨节肌肉等到有药可医的时候可以买药，他也留下一个QQ群给我们；从此我们与这位叔叔就失去了联系，所以这一位叔叔在我的心目中就像是上-帝差来的一样。他留下的那个群里面全是讨论SMA这个疾病的家长和患者，再加上年的时候我们还不识字，所以我们也没太