讲述者：小鱼儿妈妈
「5毫升的药水近70万，一毫升是20滴，一滴就是元。」
就是这样一支药水，靠我和老公每月元的收入，我们要攒十几年甚至二十年。
而它，只够给孩子续几个月的命。
往后想活命，活一年万，起。
拿钱换命，拿多少换多久。
万能换孩子多活一年，你换吗？
我从未想过，命运会给我们抛出这样残酷的选择题。
孩子有点不对劲
我和孩子她爸，从恋爱结婚到生娃，一直都算顺利。
平时上上班，周末兜兜风，带着孩子逛商场、看展览，爬山踏青遛狗。如果没有意外的话，这就是这个小家庭的日常生活了吧。
还没来得及享受新生命带来的喜悦，等来的却是一个个坏消息，这让我们跌入深渊。
小鱼儿从三个月时不爱抬头，到四个月时不会翻身，我开始了求医之路。
最初发现孩子不对劲的时候，我们去到了区上的妇幼保健院，医生在病历上给出了「发育迟缓」。
我所理解的迟缓，可能就是发育的比正常孩子慢一点，晚一点走路，晚一点说话。
我当时虽然迟疑了下，但觉得没关系，我愿意慢慢等她，慢慢教她。我和孩子爸爸都是教师，我们可以的。
然而，当我真正去了解医生口中的「发育迟缓」后，「智力障碍」、「语言障碍」、「自闭」等等等等一个个字眼，像石头一样砸向了我。
我懵了，难道说我生了一个「傻孩子」？
连着几个夜晚，我一边偷偷流泪，一边暗自决定：不管怎样，我一定不会放弃小鱼儿，不管她是什么样的孩子，都是我的唯一。
这之后，我坚持带小鱼儿去做康复、上早教课，随着时间的推移，慢慢发现，孩子好像并不傻，她会被逗笑，会跟人有互动，会认生，能分辨得出爸爸妈妈的声音。
在我们开心地准备松一口气的时候，新的问题来了，小鱼儿的肌张力持续下降，力量持续下降，很多以前做得到的动作现在做不到了。
慢慢的，她的腿不再动了……
我慌了，马上带医院。
确诊前的恐慌
医生诊断后，建议我们查下孩子的基因，因为首先锁定的疾病是SMA。
如果当时没有听到这个词，我这辈子也不可能知道有这种病。
我迅速查了很多资料：
脊髓性肌萎缩症（SpinalMuscularAtrophy，简称SMA）是导致2岁以下婴幼儿死亡的头号遗传性疾病。
I型的SMA患者出生后不久，便会开始逐渐丧失各种运动功能，甚至呼吸和吞咽，是一种高致亡率疾病。
6月龄内发病的I型患儿病情最重，占比最高（占患者总数的60%），随时都面临生命危险，他们大多在2周岁前离开这个世界。
稍晚发病的II、III型SMA患者，从发病时起，渐进性的病情就会令他们的身体状况不断弱化，面临反复重症肺炎、脊柱侧弯、关节挛缩变形等高度致残，甚至致亡性并发症的威胁。
越查资料，我越不敢相信，越无法面对：我的孩子，怎么可能得这种罕见的致命遗传病！？
我和老公双方的家族成员，从来没有出现过这种疾病……怎么可能轮到我的孩子？
等待结果需要一个月，这一个月比一年还要难熬。
最开始的一周，我几乎每天都在哭，担心又害怕。
尽管我尽力隐藏自己的悲伤，不让家人难受，不让孩子感受到。
但SMA这个恐怖的名词，却始终像一把刺刀吊在心上，刺痛我的心，让我无时不在恐慌。
我每一个夜晚都在祈祷：哪怕用我二十年的寿命，去换孩子一个健康的身体，我都愿意……
跌入深渊
然而这一次老天还是没有眷顾我，报告出来了。取到结果后，我颤抖着双手拍照，发给了孩子爸爸。
他马上打电话来，问这结果是什么意思，
我支支吾吾：「可能就是这个病吧……」，电话的两头安静了。
孩子爸爸啥都顾不上，医院找我。
我们又一起拿着结果找到医生，医生看了很久，说：可以确诊了。
虽然早就说好，不管发生什么，我们也不能在孩子面前哭。可结果真的出来了，谁都没忍住，掉下了眼泪。
我们问医生有没有什么好的办法，医生只是说：「好好照顾，尽量延长她的寿命吧！」
而且，更糟糕的是，医生结合孩子发病的情况，判断小鱼儿应该是I型患儿，最严重的、高致死率的那种。
我查过资料，这种患儿「活不过2岁」。
我闷坏了，我真的要挺不住了，我想蹲在地上大哭，想崩溃，想好好地去发泄……
从「发育迟缓」，到确诊SMA（脊髓性肌萎缩症），这一过程让我还来不及去体会当妈妈的喜悦，就一次又一次地跌入深渊，遭遇这样的劫难。
老天，你何其不公啊！
鼓起勇气面对
回家的路上，怀里的小鱼儿还在乖乖地呆着，如果她知道刚刚发生了什么，如果她知道自己可能活不过2岁，还来不及认识这个世界就要离去，她会怎么想？
我想了很多。
我是孩子的妈妈，我必须要坚强，我要给孩子树立榜样，教会她坚强，我还要安慰孩子的爷爷奶奶姥姥姥爷，我不能倒下。
孩子还没有进入严重的发病期，我们还有时间，有时间就有希望。
把孩子带到了这个世界，我们不能放弃她。
感谢孩子爸爸也让我在这样的狂风暴雨下，找到了一个小小的避风港，让我有缓口气的机会。
他独自加进了SMA患儿家庭的