你可能不知道，有一种病，它会让你的身体逐渐冻结，你的肌肉会逐渐萎缩，你的呼吸会逐渐困难，你的生命会逐渐消逝。这种病就是渐冻症，它的学名是肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种罕见而致命的神经退行性疾病。目前，全球没有任何一种药物可以治愈或延缓渐冻症的进展，患者的平均生存期只有2-5年。
你可能也不知道，有这样一位渐冻症患者，他曾是京东集团的财务副总裁，他曾是中国新经济的领军人物，他曾是中国改革的贡献者。他就是蔡磊，他在年被确诊渐冻症，当时他才41岁，刚刚迎来了儿子的降生。面对这个残酷的命运，他没有选择放弃，而是选择了反抗。他用自己的智慧、勇气和坚持，为渐冻症的治疗和科研做出了巨大的贡献。他在过去两三年里，投入了超过15亿元的资金，推动了超过70条渐冻症药物的研发管线，其中有10条已经或即将进入临床试验阶段。他还建立了全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台，为医生和科学家提供了宝贵的样本和信息。他还撰写了自传《相信》，成为了畅销书作者。他还尝试了直播带货，为渐冻症患者筹集了善款。他还联合了多位病友，捐献了自己的脑组织和脊髓组织，为医学研究提供了珍贵的资源。
你可能会问，他为什么要这么做？他不怕累吗？他不怕痛吗？他不怕死吗？他不想安静地享受生活吗？他不想多陪陪家人吗？他不想给自己留点儿什么吗？他这样做，有意义吗？
这些问题，也许只有他自己才能回答。但是，从他的行动和言语中，我们可以窥见一些端倪。他这样做，是因为他有信念，他有使命，他有责任，他有爱。他相信，人类可以攻克渐冻症这个带来痛苦和绝望的疾病。他认为，作为一个渐冻症患者，他有义务为自己和其他病友争取更多的生存机会和生活质量。他觉得，作为一个企业家，他有能力为渐冻症的治疗和科研提供更多的支持和推动。他表达了，作为一个丈夫和父亲，他有爱心为妻子和儿子留下更多的回忆和遗产。他这样做，是有意义的，因为他的抗争，不仅是为了自己，也是为了千千万万的渐冻症患者和家属，也是为了人类的未来和希望。
渐冻症是什么？为什么没有药物可以治愈？
渐冻症是一种神经退行性疾病，它会导致运动神经元的死亡，运动神经元是控制肌肉运动的神经细胞。当运动神经元死亡时，肌肉就会失去收缩能力，导致肌肉萎缩和瘫痪。渐冻症会影响患者的说话、吞咽、呼吸等基本生命功能，最终导致死亡。渐冻症的发病原因目前还不清楚，可能与遗传、环境、免疫、代谢等多种因素有关。渐冻症的发病率约为1.5~2.7/10万，男性发病率高于女性，一般在40~60岁之间发病，但也有年轻人和老年人患病的情况。渐冻症的诊断主要依靠神经科医生的临床判断，目前还没有特异性的生物标志物或影像学检查方法。渐冻症的治疗主要是对症支持，包括药物、物理治疗、呼吸机、营养管等，目的是缓解症状、改善生活质量、延长生存期。目前，全球只有两种药物被批准用于渐冻症的治疗，分别是利鲁唑和依达拉奉，但它们的药效非常微弱，只能延缓病情进展2~3个月，而且价格昂贵，副作用大。渐冻症的研发难度非常高，过去几十年，全球投入了巨额的资金和人力，但几乎没有取得突破性的进展，失败率超过99.5%。
渐冻症患者、京东集团原副总裁蔡磊是怎样的一个人？
蔡磊，年出生于河南省南阳市，毕业于北京大学光华管理学院，曾任职于三星、万科、京东等知名企业，是中国新经济的领军人物，也是中国改革的贡献者。
蔡磊，年出生于河南省南阳市，毕业于北京大学光华管理学院，曾任职于三星、万科、京东等知名企业，是中国新经济的领军人物，也是中国改革的贡献者。他在年加入京东集团，担任财务副总裁，负责京东的战略投资、并购、财务管理等工作。他参与了京东的多项重大项目，如京东物流的独立运营、京东金融的分拆上市、京东云的发展壮大等。他还带领京东投资了多家优秀的创业公司，如美团、滴滴、小红书、拼多多等，为中国互联网行业的发展做出了重要的贡献。他被誉为“京东的金融之王”，“中国最佳投资人之一”，“中国新经济的领航者”。
渐冻症患者、京东集团原副总裁蔡磊是如何发现自己患病的？
蔡磊的渐冻症之路，是从一次跑步开始的。年1月，他在参加一次马拉松比赛时，突然感觉自己的右腿有些不听使唤，跑起来有些费力。他以为是自己平时锻炼不够，就没有在意。但是，随着时间的推移，他发现自己的右腿越来越僵硬，走路越来越困难，甚至连鞋带都系不上。他开始担心自己的身体状况，医院做了检查。经过多次的检查和排除，他最终被确诊为渐冻症。当时，他才41岁，刚刚迎来了儿子的降生。他的妻子也是一名医生，她知道渐冻症的可怕，她无法接受这个事实，她哭了整整一天。蔡磊也很震惊，他不敢相信自己会得这样一种病，他不知道自己的未来会怎样，他不知道自己还能活多久。他说：“那一刻，我觉得天都塌了。”但是，最终他还是选择振作起来。