我叫胡英英，河南人。经过了5年的爱情长跑，我终于嫁给了自己爱的人。虽然是异地远嫁，但是婆家人的接纳和包容让我觉得值得。孩子的降临更让我觉得自己的人生幸福美满。可是没有预料到的是，一场疾病的到来把我简单幸福的生活彻底打碎了。
图为胡英英和她的儿子
我在北漂的时候认识了现在的老公，那时候我对他也算是一见钟情。两人在一起后，我们俩就像世界上任何一对情侣一样过得很甜蜜。爱情浪漫，可是现实很残忍。
因为我家是河南的，他家是甘肃的，我们俩的感情遭到了家里所有人的反对。我们俩都坚定着想要和对方在一起的决心，我们就这样坚持了5年。最终双方父母都被我俩之间的感情打动，同意我们在一起了。
图为胡英英的婆婆和儿子
年我和丈夫结婚了，那个时候我真感觉自己是全世界最幸福的女人。年，我怀孕了。经过了十月怀胎后，一个小天使降临到了我们的小家庭中，我们给他取名叫徐嘉铭（下文简称：铭铭）。铭铭出生后，他立马收获了我们家全部人的目光和爱。现在想想那个时候真是人生中最幸福的一段时间了。
图为胡英英的儿子
我们全家的心都被小家伙的一举一动牵挂着：宝宝会翻身了，我们高兴地大笑；宝宝学会站立了，我们都被感动到落泪。那个时候铭铭虽然小，但是第一次做父母的我们就已经开始为孩子做打算了：铭铭以后要穿什么衣服、留什么发型、上哪所学校、要学什么兴趣班。我跟丈夫热烈地讨论着孩子的未来，畅想着以后的美好生活。如果生活能够按照我们规划的那样发展下去就好了。
图为胡英英和儿子
在铭铭半岁的时候，我和丈夫离开家去深圳工作，铭铭就这样变成了留守儿童。年6月，我和老公休探亲假回家，发现铭铭不愿意走路。我们俩就带着医院做检查。医生给我家孩子做了肌电图、基因检测等，具体的检查结果要一个月后才能出来。我们心里也没有多想，就这样带着铭铭回家去了。
7月28日，在我生日的当天，医院的电话说检查结果出来了，铭铭被确诊脊髓性肌萎缩症3型（简称：SMA）。就这样我们一家人收到了令人震惊的“生日礼物”。脊髓性肌萎缩症，这种病我们听都没有听过。我们在网上搜索这种病时，出来的信息一个比一个吓人：罕见病，没有药物能治，患者只有两年寿命等等。
图为铭铭
那时候就觉得我们一家人的天都塌了，之前孩子都还能站立、能走路，怎么就得了这么严重的病呢？抱着“是不是误诊”的心态，我们夫妻俩又带着铭铭去了北京做检查，可是北京出来的结果还是一样。
我们一家人都感到绝望，那时候我和丈夫没心思上班，工作也辞了，在家里天天陪着孩子，每天都过得很消极。
图为胡英英和铭铭
铭铭确诊之后，身边很多人都在劝我：“你还年轻，再要个二胎吧。”每次一听到他们说这件事情，我就想哭。我的宝贝好可怜，难道就因为他生病了就要被放弃吗？我和丈夫都没有把这些话放在心上，我们只想把所有精力所有的爱都给我的孩子，让他能够快乐、健康地活下去。
医院检查时，医生给我推荐了一家关爱中心，那一刻才知道中国有几万个这样的宝宝，也听说国外已经有药物可以治疗。从那时候，我们就振作起来了，每天跟着医生认真学习各种康复知识。我们夫妻俩的目标都很一致：让铭铭能保持最好的状态、不退化，等待药物在中国上市。
图为铭铭
年，我和婆婆在家照顾孩子，老公一个人外出上班。我在病友群了解到游泳对SMA患儿的帮助很大。于是我们带着铭铭每天游泳，按摩做康复。
那时候游泳馆因为害怕担责任不肯收铭铭，我自己就在家附近跟人合伙开了一个游泳馆，这样可以每天带着铭铭去游泳。我自己在家有份工作，可以减轻家里负担。年诺西那生钠特效药正式在中国上市。我一听铭铭有救了，就特别高兴。为了能给铭铭用药，我当时很快就把游泳馆转让出去了。现在回想起来真是有点着急了，没有了解清楚情况就把游泳馆转出去。
图为胡英英的婆婆和儿子
令我没有想到的是这种特效药的价格高达70万一针，而且还不是打完一针就能见效，需要每年都打，患者得终身用药。一年要万，这是什么概念，这是一个普通家庭都很难承担的费用啊。我们当时知道这个消息后，又陷入到了绝望当中。事情又仿佛回到了原点，面对铭铭的病，我们依旧束手无策。
但是我婆婆却一直没有放弃，她依旧每天坚持带着铭铭做康复。每天早上八点，她带着铭铭去推拿馆做推拿，做完之后又带着他去游泳，然后再去康复中心做康复。一年天，医院过年休息的时候，她每天都这样带着孩子奔波在做康复的路上，一天都没落下。
图为胡英英的婆婆和儿子
得益于婆婆的坚持，我们家孩子没有继续退化下去，身体的肌肉都保持了良好的状态。老人家前半生辛苦拉扯大我老公，儿子结婚生娃后，本应该是含饴弄孙、颐享天年的时候，现在却每天这样奔波操劳。有时候看着婆婆这样辛苦，我们做子女的看着都觉得心酸。抱着一定要救铭铭的决心，我和丈夫回到了深圳工作。我们努力赚钱，最大程度地压缩自己的生活开支，只为能够多挤出一些钱来给孩子治疗。
图为胡英英和儿子
年1月份，我们得知诺西那生钠特效药从原先的万降到55万时，我和老公心里明白：铭铭的希望来了。可是想得容易，做起来难。这几年来因为铭铭的病，我们早已经把家底掏空，还欠了一些外债。这55万听起来比万少了很多，但是对一个普通家庭来说也是一笔巨款。
图为胡英英和儿子
那天我看到一个病友在朋友圈发了一张照片，照片上面时整整齐齐排列着5个被注射完的诺西那生钠的瓶子。那正是我梦寐以求的东西啊，我痴痴地看着这张照片，看得完全入神了。在一旁的丈夫问道：“你在看什么呢，眼睛都在闪闪发亮。”
那是希望，拯救我铭铭的希望，我在心里默默地回答道。
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