春雷响，万物长
二月的 一天
对于大多数人来说
或许是平凡的一天
但对于罕见病患者来说
这是他们BIGDAY
他们似乎时常披着隐形的外衣
只有在这一天
他们才能被看见、被注意、被重视
他们面临的困难
大部分人一生都不需要面对
甚至，可能都不曾听说
今年的2月28日是第15个国际罕见病日
主题是“ShareYourColours：绽放4亿种生命的色彩”
按照WHO对罕见病的定义
罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病
这些都是罕见病
软骨发育不全
“渐冻人”-肌萎缩侧索硬化(ALS)
“玻璃人”-血友病
“月亮孩子”-白化病
脊髓性肌萎缩症（SMA）
为了这0.65‰～1‰的群体
广东省妇幼保健院医学遗传中心联合多科室
成功举办“为爱护“罕”，科学护“孕”大型系列公益活动
01
科普直播精彩纷呈
本次科普直播答疑公益活动由广东省妇幼保健院主办，联合广东省卫生健康委官方平台“广东卫生信息”视频号以及广东省核酸检测服务、预检分诊、健康申报和电子陪护证、感控课堂学习平台“粤卫平台”视频号同步直播，累计共4.1万人次观看，共有60位小伙伴抽取到遗传性耳聋和脊髓性肌萎缩症（SMA）基因免费筛查券！
尹爱华主任科普答疑
医学遗传中心主任尹爱华从“国际罕见病日”的由来为切入点，生动形象的为大家介绍了什么是罕见病，罕见病的危害以及罕见病的致病原因。直播间内网友的讨论也非常激烈，主播挑选出