为什么70万一支的救命药,医保不报销

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今天的文章,是「保险十万个为什么」快问快答系列。关于保险,相信大家心里都有「十万个为什么」要问。开辟这个快问快答专辑,是为了把每个问题用一篇小作文讲清楚、聊明白,别写得又臭又长,尽量简短明了。今天的「保险十万个为什么」,要回答的是:为什么70万一支的救命药,医保不报销?前阵子有个上热搜的新闻,相信大家都看到了:湖南省怀化市32岁的市民武仕平在网上求助,他1岁多的儿子小毅患有脊髓性肌肉萎缩症(简称SMA)。这个病在国内目前只有一种药能治疗,叫诺西那生钠。是一种注射液,70万一针。诺西那生钠注射液但这个药在澳洲打一针只需要41澳元,合人民币块。针对这个天价药,广东一位母亲欧阳春兰就向国家药品监督管理局提交信息公开申请,希望了解70万一针的诺西那生钠的采购方式和国内定价依据。然后这个事儿就上了热搜——70万一针的药,很多人都是第一次听说。它为什么这么贵?为什么在其他国家卖得便宜?为什么能治SMA的药只有这一种?为什么它不在医保能报销的药品目录里?医保不能报销,还有别的保险能报吗?热心网友心里有太多的问号,我也是……首先,让我们来了解一下什么是脊髓性肌肉萎缩症(SMA)。它是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,新生儿发病率大约为万分之一。主要症状表现为肌肉萎缩,运动功能严重受限,患儿连普通的翻身、蹬腿、爬行都难。病情恶化后,会影响吞咽和呼吸,最终威胁生命……SMA患者果果小朋友在做独立行走的康复训练发病率万分之一,就算罕见病了。但是所谓的罕见病、重大疾病,都只是概率问题。发生在别人身上,叫罕见病;发生在自己身上,叫灾难。不信问问你周围当妈妈的人,在新手妈妈群、育儿群里,是不是多少都听过有宝宝患上这种叫「脊髓性肌肉萎缩症」的罕见病。罕见病,有时候没那么罕见,就发生在我们身边。但是,一旦被定义为罕见病,就意味着这种病的相关科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中——也就意味着天价治疗费,治不起。为什么治疗SMA的诺西那生钠这么贵?因为愿意研制这种药的药企非常少,研发周期非常长,研发费用相当高,超过10亿美元。药企不是慈善机构,它是以盈利为目的的商业公司。10亿美元的研发成本,怎么在罕见病患者群体里摊平?唯有提高药价。如果是感冒药,全球70多亿人平摊,再加上每天都有人患感冒,大家一平摊,每人几十块就能让药企赚得盆满钵满。但罕见病特效药,全球患者加起来可能只有十几万人,平摊到每个人的费用,就是一瓶药70万甚至上百万。这就是诺西那生钠为什么这么贵。但它为什么在澳洲只卖多?因为这个药被纳入了澳洲政府的药品福利计划,政府采购价11万澳元/支,但是个人只需自付41澳元。在卫生经济学领域,有一句著名的论断——医疗的费用负担只能被转移,不能被消灭。在国外,诺西那生钠依然很贵,只不过大头的费用被转移给了政府,不需要个人承担。那它为什么进不了我国医保目录?因为这个药年才在国内上市,目前正在走医保谈判的程序。国家医保局工作人员的具体说法是:“去年开始国家就在和药企谈判,由专家组研究定价,具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来,因药物价格下不来,就始终没办法进入到医保目录。”罕见病用药纳入医保目录难不难?非常难。因为医保是一个全民普惠的国家福利,它的特点是低保障、广覆盖。意思就是,它能保障你最基本的看病需求,能惠及到绝大部分国民。但是有些大病、重病,医保不会一保到底,甚至不保。所以指望医保报销罕见病的治疗费用,是违背医保的初衷的。因为医保统筹基金里的钱就那么多,就是我们每个人每个月往里交的那些钱。如果这些钱能报销罕见病治疗费,可能会让很多贫困人口连普通的感冒都看不起。怎么抉择呢?当然是优先符合绝大多数人的利益,优先保障常见病。所以医保的药品目录里,又分为甲类药、乙类药。甲类药更常见、便宜且必需,医保可以%报销。乙类药治疗效果更好但价格贵,一般是进口药或特效药,医保只报销70%-80%。所以有些癌症特效药、进口药,医保也是不报销的。电影《我不是药神》讲的就是慢粒白血病患者买不起正牌进口药,只能从徐峥演的药贩子那里偷偷买印度仿制药的故事。那么,既然医保是普惠性质的国民福利,那么花钱能不能买到一些“特权”呢?很遗憾,是可以的。医保的进阶,就是商业医疗保险。医保不报销的药,它能报销。超过医保报销限额的,它能报销。超过医保报销比例的,它也能报销。现实就是,花钱能买到更好的医疗保障,甚至是稀缺的医疗资源。70万一支的药,第一年要打6针,也就是万,什么样的家庭能承受得起?在中国,99%的家庭都承受不起。但如果不是资产千万的家庭,就只能让孩子等死了吗?也不要这么悲观。针对我们提到的罕见病SMA,就有几个主流的百万医疗险能报销。也就是说,每年花几百块买的百万医疗险,可以在钱的问题上帮到我们。我搜索了一下主流百万医疗险的保险条款,保障疾病里有SMA的百万医疗险有:尊享e生、好医保长期医疗险、超越保(标准版)、超越保(特需版)。这4个百万医疗险里,我推荐的是——百万医疗险的领跑者:尊享e生。它的保额是百万医疗险里最高的,一般住院万保额,重疾住院提高到万保额,还有每天元的重疾住院津贴、外购药和费用垫付等服务,保障充足。投保


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