最近，#一针70万卖到的“天价药”#登上热搜。
说的是一个孩子得了脊髓性肌萎缩症（SMA），国内唯一治疗药物诺西那生钠注射液，一针居然高达70万人民币，一年至少两针的治疗费用实在负担不起，希望医保局能入纳入医保系统。
脊髓性肌萎缩症（SMA），又称脊肌萎缩症，是和渐冻症类似但是比渐冻症更严重的常染色体隐性遗传病，主要在儿童时期发病。
1、SMA：2岁以下儿童的染色体疾病杀手这种天价药往往用于治疗罕见病和遗传病，果然如此。SMA，进行性脊肌萎缩症，是因脊髓前角细胞退行性变而致进行性肌无力与萎缩的一种疾病。SMA-I，婴儿型进行性肌炎萎缩症，是SMA中最凶险、死亡率最高的类型。关于它有两个关键词：遗传病、终身治疗。这是一种常染色体隐性遗传病。我们复习一下高中生物：图源网络常规人群中，不分男女，约每50个人中就有1个是致病基因携带者。父母如果都带有致病基因，孩子患病的可能性高达50%。从发病情况看，这种疾病有四个类型：急性患者，如果不治疗的话，自然的生存时间大概2岁左右。因此，SMA-I又被称为2岁以下婴幼儿的‘头号遗传病杀手’。除此之外，SMA不会随着年龄增长或治疗而消失，会伴随患者一生。这种病目前唯一的治疗方法就是诺西那生钠注射液，现在国内是约70万一针，每年需要打两针，否则患者终身带病，最终呼吸困难、无法吞咽，直至死亡。
也有人曝光，国内70万一针的天价药，澳洲居然只要元？！
消息一经曝出，瞬间激起千层浪。
后来被澄清，这个药因为是年才刚研发出来的新药，目前还在专利保护阶段，虽然被澳洲纳入了社保系统，一针也需要11万澳元，差不多55万人民币。
在美国，这个药还没有被纳入社保，一针也要80万人民币，比国内还贵。
而在澳洲，患者有当地社保再加上国外的全套保险，所以最后自费了41澳元，折合人民币元。
为什么这个药这么贵？
两个原因：
首先，它是新药。
新药的研发成本非常高，《美国医学杂志》今年3月发表了一篇论文，估算了年到年一个新药从研发到上市的平均成本在13亿美元，折合人民币90亿。
同时，新药的专利保护期也就只有20年。
20年之后，全球各地的药厂可以随便仿制，也就不值钱了。
所以20年内它必须要赚回研发成本，同时还要让投资者赚到钱。
要不，谁还愿意投资和研发新药？
第二个原因，脊髓性肌萎缩症（SMA）是罕见病。
SMA这个病，全球患病人数不足50万人，国内只有3-5万人。
患者少，薄利多销这条路就被堵死了。
为了收回成本，只能贵。
能开发出这么好的特效药，已经是全世界的福音，其实没啥好苛责的，毕竟都要吃饭。
所以，药不是问题，钱才是最大的问题。
什么保险能保SMA-I
要强调的是，SMA是一种遗传性疾病，而对于绝大多数健康险来说，遗传性疾病都是免责的：▲以某产品的免责条款除非——定义中强调了不受免责条款限制：如上图所示，特别强调了不受免责限制的产品，符合标准的就可以获得赔付。那么我们把重疾险和医疗险分开来看。先看医疗险：如果医疗险只是综合住院报销保险，并且在免责中约定了遗传性疾病的免责，则不会报销。但是，如果医疗险另外约定了疾病，且明确约定了“不受免责影响”，则可以报销。然后再看重疾险：同样的道理，如果条款中约定了相关疾病，而且不受免责条款限制，那么也是可以进行理赔的。脊髓性肌萎缩症（SMA）更属于“罕见疾病”，在中甚至可以三倍赔付。
也就是说，假如也买了80万保额，因为脊髓性肌萎缩症可以一次性赔付万！
万的现金，至少会让普通家庭在直面70万一针天价药的时候有些底气，多一些选择。
如果附加了重大疾病二次赔付，那么这次赔付之后合同不会终止，除了豁免后期保费之外，还可以再保一次重大疾病
刚才提到，患病起因在人群中的携带比例是1/50，父母都携带、孩子发病的概率是50%——这个概率大到让人害怕。挑选保险时，注意条款的约定。一定要看清楚是否受免责条款影响。隐隐之中，也许就给自己打开了一扇窗。医疗费只能被转移，不能被消灭。SMA是一种罕见病，在医保目录修订、药品谈判的时候被送上热搜，患儿妈妈浓烈的求生欲背后，有什么东西呼之欲出很多患者寄希望于药品进入医保目录，背后充斥着各种力量的博弈。现在用于罕见病治疗的药品超过种，如果诺西那生钠可以进入目录，那么其他药品呢？有媒体爆出，从年起，医院医保出现巨额缺口。医保金额度用完，患者的医疗、医院垫付，医院甚至垫付了几千万医保金。医院出现收治一个新患者，就意味着赔一个患者的钱的地步。甚至医护人员的奖金都无力发放，垫付的医保金购付全院一年的工资。
根据《年度人力资源和社会保障事业发展统计公报》，从年起，我国医保基金收入速度就低于支出速度：年，城镇基本医保基金总收入亿元，支出亿元，分别比上年增长28.6%和25.2%；年，收入亿元，支出亿元，比上年增长25.3%和25.1%；年，收入亿元，支出亿元，比上年增长18.9%和22.7%。
可以明显看出，支出增速明显高于收入增速，多个地区早已开始收不抵支。
我们医保的设计初衷，就是全民性福利，追求的是“广覆盖，低水平”。这个思路注定了它低保障的基调，满足的是一般大众的、最基础的医疗费用报销。
在这张图里，能报销的只有中间的医疗费用。其他的一句话总结：“上不报，下不报，左不报，右不报”。下面的叫起付线，起付线以下社保不报，必须自己掏钱，门诊挂号什么的都得自己出。每个城市的起付线不一样，一线城市起付线约是元，三四线城市约是元，上面那条叫封顶线，比如社保最高只能报20万，20万以上是不报的。右边的叫自付部分，住院超过起付线的花费，个人需要承担一部分的自负比例。医院越好，自己需要承担的自负比例越大。左边的叫自费部分，价格昂贵的高档药物、治疗服务项目，绝大多数不在医保的报销范围之内。医保保证的是每个人能最低程度得看得起病，是人人能分到的那口“白粥”。回过头来我们看看这个药，（仅作举例，毫无恶意）这药有多贵，我给大家算个数字。我国城乡居民医保人均筹资每年最低元（年），一针70万，相当于需要1人的缴费覆盖掉支出；而SMA患者首年用药费大概W，相当于需要0人的缴费覆盖掉支出。每个生命都值得被尊重，我也希望我们的医保能够覆盖越来越多的疾病与苦难。但是现实就摆在那里。如果有人需要“鱼子酱”，对不起，就会有人喝不上“白粥”。把所有问题都丢给医保解决是不现实的，我们需要动员起像是慈善、商业保险等等社会力量也许，我们正面对的是一个电车难题：“一辆疾驰的电车，是选择向左撞死一个人，还是向右撞死五个人？”“同样的医疗资源，是救五个症状较轻的患者，还是救一个症状较重的患者？”这个问题也许只有困境，从来没有过答案。再次强调，这不是一种责难，而是困境。就像医学界的名言说的那样：医疗费只能被转移，不能被消灭。先天性疾病是概率问题，没发生前岁月静好；一粒概率的种子落到一个家庭头上，就是一座山。一出生就为孩子投保的家长，是真最睿智——隐隐之中，是跟生命在赛跑。简单从这个角度看，在孩子刚出生就能买上保险的小朋友，和一路顺利健康长大的人，一样幸运。没有一种方法是万能的，但也许有救命稻草。泪水滚烫，药滴冰凉预览时标签不可点