二十年前，我们往往说治不起病都是说花费数十万。但是，随着我们的经济状况越来越好，我们却发现，我们越来越治不起病了，因为很多药物和治疗方式数十万元的费用只是一个起步。
山东沂水，一名女婴出生2个月时，被查出患一种罕见病脊肌萎缩症，全身不能动。女婴爸爸说，到现在看病已花了23万。今年7月，医生告诉他有能治疗这个病的特效新药，一针需70万元。目前国内有2个类似患者，用过后效果很好。
这则新闻后边的评论是这样的……
这种病是一种罕见病，但是搜索发现还是有一些病例的。2岁多的诺诺家住湖南宁乡，在他一岁时被确诊为脊髓性肌萎缩（简称SMA），这是一种儿童罕见病，在新生儿中的发病率约为1/-1/。可是，如果我们有2亿新生儿那就有约2万名儿童会得上这个病。名儿童其实就是个家庭。
据了解，这种药物需要患者终生注射，负荷期之后，诺诺仍需要每三个月注射一次，巨额的医药费用成了压在一家人身上的大山。喻先生说，他和妻子加入了SMA病友群，在广东佛山，诺西那生钠注射液已经被纳入了医保范围，“普通家庭是难以负担，我们就期望着在湖南也能尽快纳入医保。”
因为，诺西那生钠注射液是目前中国首个和唯一一个治疗脊髓性肌萎缩症药物。我看到这个新闻就想到很多公号作者会怎么写这个事件，先煽起悲惨的同情情绪，然后激情用词指责政府失职等等。我想，这样写一定有很多人看得热血沸腾，却毫无收获。对大部分现实问题，我写不了那些，我还是想多方面解释这个问题和探讨实际解决方法。
话说从年那两个CAR-T产品获批，就开启了细胞免疫疗法的新纪元。然而诺华的Kymria定价为47.5万美元（万人民币）一个疗程，另一种药物吉里德的Yescarta定价为37.3万美元（万人民币）一个疗程，无论哪个价格都让患者看了望洋兴叹。
这个47.5万美元的定价就算对于美国人而言也不是个小数目，一辆法拉利在美售价也不过30万美元，然而法拉利始终是身外之物，还是保命要紧。在死亡面前，再多的钱也值得花，而且47.5万美元一个疗程的Kymria并不是最贵的，在世界药物治疗最贵的十种排名中，Kymria连名都排不上。
第一名：万美元/年
产品：Glybera
适应症：脂蛋白脂酶缺乏遗传病
年，Glybera获得EMA批准用于脂蛋白脂酶缺乏遗传病治疗，是世界上首个基因治疗药物，因为适应症是非常罕见的罕见病，所以价格非常昂贵。
第十名：55万美元/年产品：Mepsevii适应症：Ⅶ类型黏多糖贮积症年11月，FDA批准UltragenyxPharma的药物上市，用于Ⅶ型黏多糖贮积症（MPSVII）治疗。该产品的对25kg体重患者的定价是37.5万美元/年，整体治疗费用却要达到54.9万/年。真是不对比就没有伤害，在众多天价药中，诺华47.5万美元一个疗程的CAR-T居然前12都排不到，也就能勉强挤进前15，真是“天价外有天价”啊。
当然，这些药物的定价主要还是由于真实成本的缘故，全世界现在仅有不到10个巨型的药物企业在着力于真正的开发新药物，包括大家耳熟能详的诺华、辉瑞、强生、罗氏、拜耳、阿斯利康、葛兰素史克等等，其他药企大都在做一些仿制和改进的工作，中国的大多数药企都不具备研发新型药物的能力。关键有一点是这些巨型药品企业之间并不合作，互相保密对抗。这意味着各自为政的研发方式已经严重的拖慢药物研发进展，增大了研发投入。
国外为何这么低价？因为其他部分由国家承担了。
还记得几年前的电影《我不是药神》中说天价药4万一瓶，而在印度可以一瓶拿到。我记得当时看过电影的大部分人把天价归咎于医疗体系的不完善和制药公司的不合理牟利。患者真的什么都不能做吗？后来由于这个电影真实案件的后续影响，格列卫已经纳入医保。但是，我们还是会经常听到“天价药”不进医保，一疗程等于一辆劳斯莱斯，很多患者望眼欲穿的声音。
电影中描述的印度采用了国家手段来解决药物的高昂价格。年，印度法院驳回诺华公司对改进后的抗癌新药格列卫（甲磺酸伊马替尼片，一种治疗白血病和骨髓肿瘤的药物）专利保护的要求，认定印度仿制的特效药可以继续出售。这场诉讼持续了7年多（有兴趣的可以去网上搜一下），而印度最高法院的最终判决为本国仿制药产业提供了保护伞和源动力。其实，我个人是非常不赞成这种方式的，因为，从长远看来，这么做的确不利于药物的研发。
那面对实际，嘴上说这不行，那不行，就没解决办法吗？其实，是有的。除了等待有纳入医保的可能，我们还有两种思路是可以尝试的。
第一个，接受实验辅助的角色。许多患者正命悬一线，他们愿意用自己的身体帮助正在测试中的药物做实验。他们选择积极面对疾病，这些药物只能是有效或者有害，他们要求“尝试或者死亡”。在这种情况下，是否可以纳入机制让患者可以更快更容易的接触这样的药物。
第二个，在药物持续使用中参与测评。我们知道在我国关于评测方法的本身研究非常少，是否可以提出更加积极快速的测评方法？比如说患者对他吃下去的药物会有不同反应，主动提供详细的数据。如果这么做，他们是否可以在购买药品的时候获得优惠？因为这些数据对于药物的审批、研发和评价常常是极其重要的。
事实上，我们看到国外医疗一直是建议天价药行政应该及时干预，将罕见病的药物纳入医保中，再出一些相关优惠政策以及保护措施，对于研发新药的药企要给予一定的补偿，对医院也要进行补贴，这样才能保证买药的患者不至于因为市场机制失灵，从而陷入服药危机。
当然，我所描述的以上内容不针对一些行政行为，而且贪腐等问题不在探讨范围。
最后，作为一名儿童的家长和一名暂时看起来健康的普通人，我还要说一些真心话：我相信我们所表达的主旨是相同的：“让天下没有买不起的药”。也希望能做一个有意义的科普，让大家不要谈“药”色变，孰不知，天价不天价，一部分选择权就在你我手中，就是要表达对天价的意见，让声音成为一种力量。当然，对抗未得的疾病最好的方法就是养成良好生活习惯，不得那些病，毕竟咱们大部分民众经济处于中下水平，面对天价药，只能仰天长叹。除非有些疾病生来就有，否则别自取其病，希望大家远离疾病，身体健康。
Godblessyou!
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感谢各位耐心的看到结尾之处…
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