人群中，有一种致病基因携带率非常高，且大家不知道自己是否携带。
如果两个携带者生育后代，极有可能就“中招”。
“中招”的病叫脊髓性肌萎缩症（简称SMA），它和霍金患的渐冻人症类似，只不过，它们的出现提前到了婴幼儿期。
妈妈辞职和SMA做抗争
五年前，成成一岁生日那天，他拿到了SMA的诊断书。这意味着还不会走路的成成，全身肌肉将渐进性萎缩，影响他完成行走、爬、翻身等大运动。严重时还会累及肺部呼吸和食物吞咽， 甚至是夺取生命。
成成生病前
这一纸诊断书，将在外企工作的成成妈妈所有的人生计划打乱了。她辞掉工作，转而全身心投入到“如何救孩子”的“新工作”中去。
成成妈妈英文很好，通过查询资料，得知当时全球都没有相关药物，但通过运动康复锻炼和呼吸护理可以适当改善运动功能，延缓退化，提高生活质量。
成成拿到诊断书时，恰巧重感冒引起肺炎，在医院里呆了十一天。出院后，所有大运动就都没了：翻身、趴着、立起上身、躺着举手等都无法完成。
坚强的成成妈妈查阅资料的同时，开始各种海淘二手工具、自己去五金店配件做设备。为了孩子，妈妈活成了无所不能的女超人。
这个病，如果不训练肌肉群，大脑对肌肉发出的指令很快会变为无用信号。只有经常训练，让大脑和肌肉的指令尝试连接，才能让孩子不迅速退化到“肌肉瘫软”。所以妈妈给成成制订了严格的课表，包括站站立架、坐矫姿椅、锻炼上肢、吞咽、呼吸、坚持游泳等。
进行站立架训练
是的，吞咽和呼吸也要训练的，不训练的话，肺部肌肉就会变无力。八成患儿呼吸肌没有力气，不会有效咳嗽，痰液排不出在肺部积压，小的感冒就很容易发展成重症肺炎， 致命。
对成成而言，日复一日地重复这些动作，累且无比枯燥，但这个爱笑的天使从不松泄。
功夫不负有心人，4岁时，成成完成了 次翻身。妈妈高兴得哭了，那是成成确诊后全家人最开心的一天。后来，他甚至能重新坐起来了。
年 次出去玩，也是笑得最多的一天
虽然现在仍然不能坐太久，但他从生病那天起没有继续恶化，反而有所进步，这是成成和家人坚持正确护理创造的奇迹。妈妈说，不会再要孩子了，要给成成 的生活条件。今年，妈妈准备陪读，让成成去念小学。
其实，有专家的研究表明，患有SMA的孩子智力上甚至高于普通孩子。也就是说，这些聪明的天使，身体被困住了。
孩子要不要靠仪器活着？
与成成的Ⅱ型SMA相比，患有Ⅰ型的小拾几乎没有童年，他每天都要靠各种机械维持生命。
小拾24小时需要呼吸机生活，他的房间里有：呼吸机、人工呼吸气囊、呼吸机湿化器、制氧机、咳痰机、吸痰器等医疗设备，还有一台防止停电影响机器正常工作的发电机。日复一日的靠机器生存，与机器为伴，小拾是一个名副其实的机器宝宝。
出生五个月时，小宝贝因为呛奶昏迷，抢救过来后，基因诊断为脊肌萎缩症Ⅰ型（SMA患儿中最严重的类型），而大部分Ⅰ型宝宝的生命周期只有两岁。
妈妈说，孩子在ICU住的时候，选择非常艰难：不给食物，意味着活活饿死；不上呼吸机，意味着活活憋死。爸爸妈妈希望宝贝离开是在家里离开，所以在家里装上了维持生命的整套设备，回到家，小拾的情况开始好转。
小拾房间里的各种机器
小拾的生活时间表和营养摄入量都是精确计算的，拍痰、咳痰、吸痰、打奶等都有严格的时间表。
小拾妈妈的照护笔记
长期的卧床对小拾肺部、肌肉都有严重的 ，每天需要妈妈帮他按摩2-3个小时，这是一天中小拾和妈妈交流和互动是多的时间。当然最开心的还是每天下午坐起来看动画片的时刻。
在妈妈的的精心照护和机器的帮助下，小拾创造了生命的奇迹，再有三个月小拾就要三岁生日了。更让人惊讶的是在2年零5个月的时间里，他几乎没有得很多患病宝宝致命的并发症肺炎。
在众多SMA宝宝中，成成和小拾是幸运的，他们的家人就给予了最专业科学的照护，使得身体没有恶化，还得到了不同程度的改善。但更多孩子因为没有得到专业科学的照护，出现了严重的身体变形。这些Ⅱ型宝宝和成成一样，如果在五岁前，得到正确的康复训练，身体将不会变得严重畸形。
对疾病了解不足
科学干预不及时造成的身体严重畸形
网友乐心说，六年前医生给女儿下了死亡通牒，为人父母我们的心被剜得血肉模糊，心里 的念想就是希望孩子能活着，一口气撑到了现在。
小露是Ⅱ型患者，她说：“一定要治！我今年快12岁了，即使不能完全治好，但是至少可以让我们强一点啊！至少可以让我们留在这美丽的世界。”
美儿SMA关爱中心在帮助和关爱患者与家庭，科普宣传疾病知识，呼吁倡导药物可及性、提升患者日常护理支持水平、普及高危人群携带者筛查等方面一直在做不懈的努力。关爱中心希望从咳痰机、呼吸机等仪器，到呼吸管理、康复护理等专业指导上给以SMA家庭支持，让不幸的家庭得到关爱。
点击“阅读原文”，让SMA家庭得到社会的白癜风可治愈吗被患者誉为白癜风克星