“每一个小群体都不应该被放弃。”
“目标是一致的，我们都不希望套路。”
“觉得前面的努力都白费了，
真的有点难过。”
此前，“70万一针的天价药进医保”登上热搜，国家医保局谈判代表在谈判桌上的“砍价金句”也全网刷屏。
5月13日，患有脊髓性肌萎缩症（SMA）的小陈医院儿童诊疗中心儿二科成功完成诺西那生钠鞘内注射，成为贵港地区接受此项治疗的第一人，医院儿童诊疗中心在罕见病诊治方面实现了新的突破。
脊髓性肌萎缩症（SpinalMuscularAtrophy简称：SMA）是一种遗传性神经肌肉罕见病，其发病机理是脊髓前角及延髓运动神经元变性，导致近端肢体和躯干进行性、对称性肌无力和肌萎缩的神经变性病。而诺西那生钠注射液是治疗该疾病的特效药，该药最初进入中国市场时每针价格十分高昂，在正式纳入国家医保目录后，患者用药负担大大减轻。
小陈同学的妈妈表示：早就听说过诺西那生纳注射液在中国获批上市，但是高昂的医药费却让他们望而却步，多年来只能进行保守治疗，孩子的病情日益加重，最终因行动不便休学在家。现在，这个药在国家各级部门的努力下已经降价，还能申请医保报销，这让全家人看到了希望。但是该怎么用药、在哪里治疗又成为了新的问题。医院儿童诊疗中心儿二科主任黎素清得知，儿童诊疗中心就可以给孩子进行注射治疗时，她非常高兴，马上带孩子过来了。现在，孩子已经顺利完成第一针治疗，接下来会认真配合完成剩下的治疗疗程，希望早日看到孩子能像其他正常同龄人一样学习和生活。
小陈同学说：“自从得了这个病，就因行动不便不能上学了，每当看到同学们在