为充分发挥民主党派优势，广泛宣传罕见病相关知识，切实帮助罕见病患者和家庭解决实际困难，在社会服务中展现农工力量，8月15日上午，农工党济南市委会、农工党济南国际医学科学中心支部会同医院、山东省医学会罕见病分会、济南市妇幼保健院、济南国际医学中心孵化器有限公司、山东广播电视台齐鲁频道联合举办“荷花聚能”罕见病公益宣传活动暨“聚力同行脊活幸福”——年SMA公益宣传活动启动仪式。全国政协委员、农工党山东省委会主委、济南市委会主委，市政协副主席段青英出席活动并讲话。中国科学院院士、医院首席专家、农工党山东省委会副主委陈子江，农工党山东省委会专职副主委王军，济南国际医学科学中心党委书记、主任张端武，济南国际医学科学中心副主任张济，农工党济南市委会专职副主委华文俊，济南市妇幼保健院党委书记张运利、院长聂文英，山东省医学会罕见病分会副主委、山东第一医科大学生物医学科学学院常务副院长崔亚洲等领导参加活动。农工党济南市委会秘书长林霞主持活动。
启动仪式上，农工党济南国际医学科学中心支部主委杨文法介绍了“荷花聚能”公益宣传活动规划，聂文英介绍了济南市罕见病现状，陈子江介绍了SMA等罕见病情况。活动并向罕见病患者代表发放慰问金，患者及家属通过介绍物品和讲故事的方式倾诉心声，表达了美好愿望。
专题介绍
段青英在讲话中对此次公益宣传活动正式启动表示热烈祝贺，并向积极投身公益的有关单位及社会各界人士表示衷心感谢和诚挚问候。她指出，社会服务是民主党派在国家政治和社会生活中发挥作用的重要形式和途径，也是树立民主党派形象的重大工程。作为医药卫生为主界别的参政党，农工党市委会多年来坚持发挥界别优势，在提升社会服务中持续发力、塑造形象。此次“荷花聚能”公益宣传活动，是深入贯彻落实习近平总书记重要讲话、重要指示精神的具体举措，是推动做好“六稳”工作、落实“六保”任务的有效实践，也是献礼农工党成立90周年的崭新品牌。她强调，“荷花聚能”公益宣传活动将围绕宣传和防治罕见病开展长期的、持续的系列活动。一要提高政治站位，扎实做好公益活动。紧紧围绕党委政府的中心工作大局，不断增强责任心和使命感，促进“荷花聚能”公益宣传活动成为服务我市大健康产业发展的重要品牌；二要明确重点目标，着力突出活动成效。针对百姓关心