求助故事
我的儿子瑞瑞出生于年7月14日，他出生的时候是那么活泼健康。抱着小小的他，我想象着一家人手牵手秋天捡落叶、春天看花的美好时光，然而老天却给我开了个天大的玩笑。孩子一周岁时仍还不能扶站，不能走，也不会像别的孩子那样爬，甚至坐也坐不稳。于是我们带孩医院，经过医生的检查，孩子被诊断患上了罕见的脊髓性肌萎缩症SMA（又名进行性脊肌萎缩症）。这种病就好比儿童版的渐冻人病，它会使孩子全身无力，不能站立、行走。时间久了，孩子的心肺功能也会受累，可能一场普通的感冒就会要了孩子的命。
听到医生的话的那一刻，我像被电击了一样，浑身发抖。我不相信这是真的，我的宝贝怎么会得这种病呢。我带着孩子去了北京，得到的结果都是一样的，这个小家伙才一岁啊，怎么会得这样的病。当时我抱着孩子真想一死了之，免去他无尽的痛苦。我们家的天都塌了，孩子还那么小，却那么的聪明和懂事，带着他去做康复从来不哭，扎着大人都疼得受不了的神经针，眼泪在他大大的眼睛里打转。疼得受不了了，就在我怀里默默地哭，我真恨自己没有给孩子一个健康的身体。小家伙也许是知道这样能救他的命，默默忍受着。看着他努力的样子，我知道我更不能放弃他，是我带他来到了这个世界，他还没有见过春暖花开，还没好好地感受我们的爱，无论如何都不能让他这样离开。
医生说我孩子这个病得需要一种美国进口药zolgenma才能治愈，而这种药一支就需要万元，医生说完孩子的病情我感觉天都塌了，这种药对于我们家庭来说有和没有都一样了。我们家庭就是个普通家庭，面对如此高昂的治疗费用我们是真的负担不起，所以我们就给孩子做康复训练，希望通过康复训练孩子能慢慢好转。做大运动练习的时候，虽然他每次都哭的撕心裂肺，但做完走的时候，都会和锻炼的医生笑着说拜拜……因为肌肉无力，没有药的话，疾病会一点点让他身上的肌肉萎缩，腿肌、臂肌、呼吸肌、心肌，直到最后夺去他幼小的生命！
由于没有特效药和治疗方式，夫妻俩只能在家常年带孩子住院做康复治疗，24小时全天候无间隙的守护患病的瑞瑞。医院一呆就是几个月，这导医院当成了家，当妈妈带孩子回家时，医院说那才是家。孩子的话让妈妈心疼的无法呼吸，妈妈由于没有什么收入来源，不得已只能利用手中的手机做微商，补贴生活。就这样每天在瑞瑞醒着的时候，夫妻俩细心护理瑞瑞的日常，只有在瑞瑞睡着时可以做点生意，毕竟生意也没那么好做，更何况每天照顾和护理孩子已经让他们筋疲力尽。
没能给孩子一个健康的身体，对于所有父母而言都是一件特别难过的事，对于瑞瑞的父母来说更是如此。可孩子需要他们，他们也是瑞瑞最亲近的依靠，因此也只能咬牙坚持着、守护着。夫妻俩也一直坚信天无绝人之路，会看到希望的，会等来希望的！每个人的生命只有一次，况且瑞瑞还是他们的孩子，爱情的结晶。对于瑞瑞的父母来说，放弃就等于孩子的生命就没了，是绝对做不到的。
万幸的是，瑞瑞赶上了特效药诺西那生钠注射液在国内上市，夫妻俩喜极而泣，毕竟孩子生病至今，艰难地等了一年半，面对如此罕见的疾病，现在终于有药可治了！救命用药终于等来了！可昂贵的药费却如一盆冷水瞬间浇灭了希望的火焰。一针的费用需要近70万元人民币！对于这个苦苦支撑的家庭来说简直是天价，想都不敢想。住院、用药、护理及设备等一系列费用已经让这个家庭一贫如洗，甚至还背负着巨大的债务，想要凑齐费用难如登天。
面对瑞瑞每天受到病痛的折磨和生命威胁，夫妻俩却没有足够的经济能力给孩子救治！而此时夫妻俩却只能看着孩子的身体机能却在一天天的在退化！近两年来，瑞瑞一直在坚持，每一分每一秒都在与疾病对抗、与命运抗争。他对生活是如此的渴望，致使瑞瑞的父母甚至短暂的忘记了这个疾病的存在，而他们也希望让孩子以最美的笑容乐观地看待生活。所以在生活中，只要不是身体哪里不舒服，瑞瑞基本都会对所有人笑呵呵的，表现得无比坚强与阳光。万幸的是，在社会上爱心人士的多方帮助下，瑞瑞的父母终于买上了第一针，瑞瑞也终于用上了可以治愈他疾病的特效药。
打过第一针特效药以后，瑞瑞的各项身体机能也开始有了明显的改善，可以开始做一些日常的锻炼，精神状态也非常好，不过由于长期的病痛与折磨，瑞瑞目前依然比较消瘦。打完针后，瑞瑞的训练时长也已能达到一个多小时，通过帮助能够坐起来倚靠半小时左右。平躺头部不固定时，瑞瑞自己也可以开始小幅度左右摇头，能独立支撑好一会了，近段时间给他侧躺时还有想要自己翻身的动作。
瑞瑞前一阶段的治疗已于7月份结束，但为了巩固第一阶段的治疗效果，第二阶段的治疗急需在10月份打第二针，如果不能及时凑齐医疗费，第一阶段的治疗就前功尽弃，后面医药公司的援助活动也会停止，这就意味着所有的努力都会付之东流。虽然夫妻俩下定了决心，哪怕是砸锅卖铁也要完成这个艰巨的任务，但是以现在的现实情况来说难如登天，虽然已经筹到了一部分瑞瑞的治疗费用，但是缺口仍然巨大。不得已只能再次恳求大家的帮助，希望社会上的爱心人士可以救救瑞瑞，让他可以继续用上药，身体可以痊愈，可以像健康的小孩一样成长甚至上学。恳求大家了，给瑞瑞的生命一次机会！
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