晚上好，我是Jasmine～
前几天有一个新闻在热搜上挂了很久。请大家试想一下，如果我们的孩子患病了，只有一种药能救命，但一支就要花费70万，每年需注射三支，还必须得持续注射10年以上，我们会怎么选择呢？
诺西纳生钠就是上文提到的70万的大神药，这件事情就发生在广东的妈妈欧阳春兰身上，她的孩子身患婴儿型进行性肌肌萎缩，等着这天价药救命。
看到这个新闻，我第一个念头就是觉得可怕，因为医药成本太高，第二个念头是赶紧看看自己的各种保单，看有没有保险能用的。
我们先来了解下，什么是进行性肌肉萎缩（俗称SMA），这可是2岁以下儿童的染色体疾病杀手，是因脊髓前角细胞退行性变而导致的进行性肌无力与萎缩的一种疾病。
而SMA-I，婴儿型进行性肌肉萎缩症，是SMA中最凶险，死亡率最高的类型。关于它有两个关键词：遗传病、终身治疗。
这是一种常染色体隐性遗传病。我们来看看高中生物：常规人群中，不分男女，约50个人中就有一个是致病基因携带者。
父母如果都带有致病基因，孩子的患病率就可达50%。急性患者，如果不治疗的话，自然的生存时间大概2岁左右。
因此，SMA-I又被称为2岁以下婴幼儿的‘头号遗传病杀手’。
除此之外，SMA不会随着年龄增长或治疗而消失，会伴随患者一生。
就治疗而言，开头说的神药诺西那生钠不是打一针就结束了。在第一年需要注射5-6剂，此后每年还必须注射3剂，可能终生都需要注射该药物。
如果患者3岁确诊，寿命达到50岁，按照上述注射频率和价格，这可能是一个天文数字。
我们最