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近日，
石狗镇的冯先生向我们求助，
说他的儿子小延出生两个多月，
就被确诊为脊髓性肌萎缩症，
这是一种罕见的
常染色体隐性遗传病，
患者会出现肌无力、肌萎缩等症状。
目前，
对于这个婴儿来说，
唯一的生机就是对症支持治疗，
但一针“救命药”的费用就高达70万元。
?这个躺在床上的孩子叫小延，刚满7个月。这个月份的婴儿，很多早已能够轻松地自主翻身甚至爬行，但小延却只能微微动几下手指。因为，小延在两个多月的时候，就被确诊患为“脊髓性肌萎缩症”Ⅰ型。患者家属冯伟健
这种病的病症就是全身肌无力、呼吸困难、呼吸衰竭等状况，现已诱发多次肺部感染。脊髓型肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，患者会出现对称性四肢和躯干肌肉无力萎缩，重症患者甚至会因呼吸衰竭和严重肺部感染而死亡。从确诊到今，才短短的4个月，小延的肌肉已经萎缩得十分严重，还多次因肺部堵痰受感染被送进ICU。为照顾小延，小延的父母辞去了工作，一直奔走在求医问药的路上。只是，目前脊髓型肌萎缩症根本没有特效治疗，小延唯一的生机是对症支持治疗，注射诺西那生纳注射液缓解病情。但这种“救命药”十分昂贵，一针的费用就高达70万元。患者家属冯伟健
医院，医生给出的结论都是一样，目前这个病的治疗方法就是打一种进口的针，这种针是专门治疗脊肌萎缩这个病的，一针要70万元。北京有一个爱心机构，我们自费打1针他们就捐助3针，一年要打6针，我们就要自费2针的费用，要达到万元。这种针越快打越好，医生建议我们在孩子一岁之前打。万元，对于这个夫妇早已失业，一家子整天奔走在求医路上的苦难家庭来说，根本就是天文数字。自小延患病后，住院治疗、护理器材购买等各种巨额开销，早已把家里掏空。患者家属冯伟健
自从孩子确诊后，我们夫妇都辞职了，24小时轮流照顾他，因为孩子经常有痰，长期要带呼吸机，要吸痰等各种护理，这种病一口痰就可以要了他的命。我们从3月到现在，单买机器都用了19多万元，前前后后在广州、四会住院，花了快20万元。家里经济方面一直不好，所以基本都是借来的钱。放弃，
似乎成为了小延父母唯一的选择，
只是，作为父母，
他们宁愿散尽家财，
宁愿四处求助，
都想为儿子抓住最后一丝生存的希望。
患者家属冯伟健
医生多次叫过我们放弃，确诊的时候我们很难接受这个事实，医生和我们讲要不放弃，要不尽快筹集钱打针。我们没有想过放弃，我们会尽自己做父母的能力，毕竟是自己身上掉下来的肉，没有理由放弃。如今，
小延的父母依然在四处奔走，
他们始终心存希望，
希望能够筹集到善款，
帮助孩子度过这一劫，
陪着孩子战胜病魔。
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开户行：中国工商银行广东省广州市南大路支行
开户人：谢玉英（小延妈妈）
小延爸爸联系
信息来源：四会市融媒体中心新媒体部
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