如果没有这笔钱,他活不过两岁

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前几天,见同事发布一条视频,一个瘦弱的母亲抱着襁褓中的孩子跪在地上,最让我动容的是孩子父母写给路人的几句话:如果有人能给我儿子病治好,我夫妻二人给他免费打一辈子工,或者是治好了把孩子归他所有也行。

同为妈妈的我,那一刻心莫名的抽痛了一下,是有多绝望才会有这样的言语,是有多期待生命的延续才会有这样的抉择!第二天下班后,我开着车就寻了过去,人民公园西门,我在对向驶过,远远的就看到了一家三口。那天,天空飘着蒙蒙细雨,孩子被父亲包裹住安静的在怀里睡着,我说明来意后,孩子妈妈哽咽着给我跪下,那一瞬间我觉得整个世界都在震动,为这母亲重重的一跪。

孩子白净净的,真可爱,看到他睡着后嘴角又时不时上扬的样子,真的想到了自己的孩子,能么能忍心看着他离开这世界呢,摸到孩子脸颊的时候,我眼泪一直围在眼眶。我们都不是菩萨,不能普渡众生,但那一刻真的忘不掉孩子的脸,我真的不想他离开!我是媒体人,我想试着用我的方式救救孩子!

孩子名叫乐乐,只有7个月大,按理说这个月龄的孩子都可以坐稳了,可乐乐却不能抬头,四肢也没有力气,有时候呼吸困难、吞咽困难,连哭声都很微弱。通过深度基因检测得知,乐乐患的是脊髓性脊肌萎缩症1型!

“脊肌萎缩”,国际通用名SmA,寓意“非凡的小天使”,很多人甚至包括医生都对这种病很陌生。1型的孩子属6个月龄前发病,如不及有效的冶疗,孩子会因为呼吸衰竭而活不过2岁!去年,美国研发成功了针对此病的靶向药——诺西那生钠注射液,给无数的乐乐们带来了生的希望,可这孩子的救命药是“天价”!在我们国内价格是一针70万!是目前国内最昂贵的药,不是之一,而是唯一!医院告诉他们,许多1型患者一生下来就离不开呼吸机,乐乐目前能自主吞咽和呼吸,病情是1型中最轻的,如果能及时治疗,有可能70万的药量就能让乐乐恢复健康。

“钱能买来生命”,这句话让人心中有希望也有绝望,孩子一天天长大,时间也在带着他向死神靠近,孩子能活下来!只要有钱!他就不会死!我把筹款的链接分享到朋友圈,我能看到身边的好心人一个接一个的奉献着爱心,我很感激,但我更焦急,这什么时候能凑出几十万!!

于是,在这样一个满心牵挂的夜晚,我提笔想请大家救救乐乐,让他健康成长,让他有机会回报社会回报大家,而不是永远的离开。我作为媒体人,更有责任有义务让更多的准爸爸准妈妈们,了解这种罕见病!苦了自己更苦了一个可爱的小生命啊。

说实话,写到这,我还是泪眼婆娑,如果你不能感同身受,那就去人民公园西门看看孩子吧,那一瞬间你一定会像我一样希望他活下来!我总会想象着一年之后,他抬起头笑呵呵的样子,但眼前这费用,真的不是小数字,足以摧毁一个普通家庭,但我依然相信水滴也能汇聚成河。捐款这事,咱不能道德绑架,因为每个人都在计算着过日子,都不容易,但我还是希望和我一样动容的朋友和有爱心的企业能救救孩子!

我是南阳FM89.2节目主持人辰庚,在此谢过!祝您好人一生平安!

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