我是一个脊髓性肌萎缩患儿(Sma)的妈妈。我的儿子名叫杨铭轩，出生于年4月10号，出生的时候体重九斤，是个白白胖胖的孩子，四个月前发育一切正常，过了四个月后运动明显落后于同龄孩子，一开使家里人都以为孩子胖不愿意动，到七个月的时候大人扶着腋下根本就不站。医院检查，医院和中心的医生都说没事，可是我们不放心，医院，神经科的医生说看孩子不像脑瘫，有可能运动发育迟缓，做了好多检查都没事，就让我们去给孩子做康复。到了神经科，神经科的主任一看孩子就和我们说，这孩子不像运动发育迟缓这么简单，你们还是带孩子去北京查一下吧，别把孩子给耽误了。让我们去北京检查，那得多严重才能去北京啊。怎么去的北京我都不记得了，就记得正月十一的晚上我把孩子包的严严实实的抱着孩子在后面走，他爸爸后背背着个大包，左右手各拎着一个包走在前面。我们往车站走当时那个画面我一辈子也不会忘记，医院确诊为脊髓性肌萎缩症婴儿型。大夫说此病到目前为止全世界都无法医治，孩子将终身无法站立行走。我们夫妻俩不医院，可是得到的结果都是一样的。从最开始的不能接受到 的坦然接受其中的痛苦与艰辛是常人无法体会到的.生活的磨难让我知道了。我们无法选择命运，只有命运选择我们。而当我们无法选择命运的时候就坦然的接受命运。我们做父母的为了孩子只能坚强的活着。就是苦了孩子。
从北京回医院做康复，没做几个月孩子就肺炎，因为这样的孩子有痰无力咳出，而肺炎的症状就是痰多。医院说孩子咳不出痰随时有痰堵的可能，医院切喉。我们医院，医院的大夫又说没给这么大的孩子切过喉。我们又回到医院的ICU小儿重症监护室，监护室的主任一听孩子有基础疾病根本不敢留。医院转。可是孩子经过这么一折腾，已经是奄奄一息了。但是人家主任说了你如果转到吉大有可能还有一点希望，如果不转就一点希望也没有了。那怎么办，没有别的选择，只能硬着头皮往长春转。只求老天保佑给我儿子一次生的机会。我抱着我儿子在救护车上，看到他小脸刷白带着氧气，吃力的喘着气肚子一鼓一鼓的。我真的受不了，那一刻我就想如果我儿子走了我也随他去，他还那么小不能没有妈妈。医院的抢救室大夫一看孩子这样，就直接送ICU小儿重症监护室，在监护室里大夫给孩子带上了呼吸机，大夫说只有这样孩子才能舒服些。医院的大夫接触过这样的孩子比较有经验。经过十六天的治疗总算有惊无险，孩子平安回家了。回家以后医院做康复。医院里面的细菌太多了，这样的孩子抵抗力医院做康复，我就在家每天给孩子简单捏捏胳膊腿。可是孩子抵抗力太差了一有感冒发烧就肺炎，轻的如果能控制住就在医院打几天针，如果控制医院ICU。孩子从十六个月到三周医院的ICU四次了，每次回来浑身上下到处都是针眼，可想而知孩子在里边糟了多少的罪。每一次进ICU都是生离死别，孩子都有可能出不来ICU。不知道签了多少病危通知书，每次签的时候拿笔的手都不知道怎么下笔。
自从这几次孩子肺炎以后，即使肺炎好了以后孩子还是会有痰，我每天都给孩子做雾化和拍背。可是要靠他自己咳出来的那部分痰还是咳不出来，目前 的办法就是用咳痰机，用咳痰机不但能帮他把肺里的痰咳出来，还可以锻炼肺活量，因为像这样的孩子都是靠腹式呼吸，肺一点都不工作了。有了咳痰机的帮助孩子就能舒服很多，可以这么说，咳痰机就是他活着的根本。现在白天他坐在那玩的时候喘气都是很吃力的，大夫说他的肺功能都没有一岁孩子的好，而且还会越来越糟糕。晚上睡觉之前我都先给他做一遍雾化然后在拍背，可是他睡觉的时候嗓子还是呼噜呼噜的声。所以孩子现在必须要用咳痰机。我们总是想给他买咳痰机，可是每次都是钱凑不够，孩子住了这几次ICU花了差不多二十多万了。一大部分都是借的。现在实在是凑不出一台咳痰机的钱，其实这样的孩子需要的辅具还不指咳痰机，像站立架和矫姿椅都是必备的。因为孩子现在脊柱已经侧弯，需要的辅具太多了，并且适合这样孩子的辅具都太贵了，是我们这样的家庭无力承担的。但是基于孩子目前的情况来看，我们最迫切需要的就是咳痰机。孩子早用上一天就有可能多陪我一天。所以我请求看到我这篇文章的好心人。请伸出你们的援助之手，帮帮我帮帮我的孩子。众人拾柴火焰高，大家有能力的帮一把手。我在这里先谢谢各位了。祝好人一生平安。咳痰机中国的价位在五万元，美国的价位在两万多不到三万元人民币。请认识我们俩夫妻和不认识我们的都帮忙转发一下。
孩子妈妈：陈艳茹
孩子爸爸：杨波
家住吉林省吉林市丰满区小白山乡鸡冠山村一组