脊柱生长和融合术一旦将脊柱融合之后，接受手术的那一段基本上就不会再生长了。除脊柱的生长外，我们还需要考虑胸腔生长以及肺部发育的问题。几年之后，可能到孩子6、7岁时，他们肺部支气管不断向下分支最终形成肺泡的发育过程已经完成，但胸壁还在继续生长，使得他们的呼吸功能还能再进一步发育。所以对于年龄超过11、12岁的孩子来说，融合术及（脊柱）生长不是一个需要太多考虑的问题。最大的问题来自于那些5、6岁的孩子，我们发现一些重症SMA患儿就是在这个时间段开始出现脊柱侧弯的。而令人感到兴奋的是，现在医生已经有了使用不同的“生长型”支持系统的经验，也就是在借助相关器材支撑脊柱的同时（并非将其融合），还能够允许孩子（的脊柱）继续生长，这样就可以延迟进行（脊柱融合）手术的时间。不过这样的支持方式非常复杂，每6个月就要进行一次手术，出现并发症的几率也很高。所以我不确定我们是否已经找到了最终的解决方案。但我认为，如果患者的情况适合，脊柱融合术会是非常好的一种手术方式，可以带来很多益处，如让患者实现独坐、提高舒适度、稳定他们的胸腔功能以进行更好地呼吸。但像针对这些孩子所做的其他决定一样，这需要全盘的考虑，我们不会单凭X光上显示的侧弯的程度就进行治疗，而是根据孩子的具体情况进行针对性的处理。本视频资料源自：FightSMA由美儿SMA关爱中心翻译机构介绍：北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），由青年演员冯家妹与SMA三型患者马斌共同发起，并于年在北京市民政局正式登记注册。机构前身为SMA之家，通过网络及QQ群已服务于国内多病患家庭，覆盖了除西藏外的各省市自治区。编译了大量欧美SMA疾病科普、患者日常护理及药物研发进展的资料，填补了国内缺乏系统性SMA资讯的空白，为相关临床医生和患者家庭提供了诊疗与康复护理的科学参考依据。机构未来将会在帮助和关爱患者与家庭、科普宣传疾病知识、呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。愿景：人们不再惧怕SMA使命：帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病口号：爱永不止息捐助我们：银行账号：开户银行：交通银行股分有限公司北京三元支行开户名：北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心支付宝：联系方式：邮箱：infomeier.org.cn病友网站：
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