来自患儿母亲朋友圈
“感恩祖国，让我们享受到医保红利！”年1月26日，来自铜山区的李女士带着5岁多患有脊髓性肌萎缩症（简称SMA）的儿子沐沐（化名）医院神经内六科接受了首针诺西那生钠鞘内注射治疗，这也是自此种药品纳入国家医保后的徐州首针。
为保证用药安全，神经系统罕见病诊疗MDT团队、神经内六科主任医师鹿寒冰正在对从冰箱取出的诺西那生钠注射液精准复温
4年前，沐沐被确诊脊髓性肌萎缩症。“医生告诉我，这是一种可以治疗的罕见病，但每支药物费用高达70万元，如果放弃用药，孩子会慢慢退化到除了眼睛全身都不能动，且最多只能活到18岁，巨大的经济压力让我们一家人都心如死灰，治疗对我们来说不亚于奢望。”4年间，李女士每天都在胆战心惊中期待得到救治。
好消息终于来了！年12月3日，国家医保局召开新闻发布会，公布诺西那生钠注射液正式纳入国家医保，并将于年1月1日执行，每针价格降到3万余元，还可以享受医保报销。此后每一天，李女士一家都在期待着新一年的到来。
神经系统罕见病MDT诊疗团队、神经内六科副主任医师李洪远正在给患者腰穿、鞘内注射
26日10时许，医院神经内六科成功打上“救命针”，与其他三名患儿一起，成为该院在此种药品纳入医保后的首批接受注射的患者，在新年获得了新生。“整个注射过程很快，全程只用了40分钟。心里的石头落地了，这是国家送来的最好春节礼物，感谢国家给了孩子第二次生命，医院对罕见病患者的重视，让我们用药治疗更方便。”看着打完针的沐沐，李女士激动地说。
神经系统罕见病MDT诊疗团队对病情复杂、腰穿难度较大的患者进行彩超引导下穿刺定位
“每个生命都应该被善待”，作为首批国家罕见病协作网络单位、罕见病定点治疗医疗机构（徐州地区唯一罕见病治疗单位），医院经过年一年的探索，已在罕见病多学科诊疗规范化体系建设上积累了一定的经验，由肾内科、神经内六科、儿科，联合麻醉科、彩超室、康复科等多个科室组成的多学科（MDT）诊疗团队，在年共为19位罕见病患者提供了特药治疗。
来源：神经内六科李洪远
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编辑
王斯琦
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