前言
虽然科学医疗水平在不断的变革,可仍存在着很多脊髓性肌萎缩症一样的罕见疾病,有很多罕见病儿童患者无法享受世界的多彩与学习的快乐。
通过安徽经视《第一时间》栏目,了解到SMA群体信息,6月9日,华夏保险安徽分公司组成党员圆梦志愿队,跟随记者,走进三位罕见病(脊髓性肌萎缩症)儿童家中,开展探访慰问。
SMA全名“脊髓性肌萎缩症”,是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,以脊髓和下脑干中运动神经元的丢失为特征,从而导致严重的、进行性肌肉萎缩和无力。最终,患者可能丧失行走能力,并且难以完成呼吸和吞咽等基本生理功能,如果不进行治疗,大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。
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安徽经视《第一时间》栏目报道
在记者的带领下,党员圆梦志愿队走进2岁浩然、7岁宇杰、8岁新瑜小朋友家中,了解孩子家庭情况,询问最近的治疗计划。
图为志愿队探访现场
党员圆梦志愿队给每个SMA儿童送去元慰问金及爱心物资。希望借此探访活动,呼吁社会大众和相关部门