早上，再次遇到阮爸爸上访，只有一个诉求，将戈谢病的治疗药---思而赞纳入医保。仍旧是无解的结局，听闻后，心情很烂。当今世界上，哪个家庭但凡有遗传性疾病病人，整个家庭最终会被拖入家破人亡万劫不复的境地。戈谢病，是一种家族性遗传糖脂代谢性疾病，为染色体隐性遗传，得这个疾病是因为体内缺少一种酶，阻断了代谢的通路。患者初期会贫血、流鼻血、生长发育落后，最后全身骨痛、软瘫而死，目前只有注射进口特效药——伊米苷酶（思而赞），无其他有效治疗方式，该药按体重用药，每两周打一针，终生治疗，如果疗效理想，病人完全可以回归正常社会生活，但是费用高昂，均价2.3万元/针，全部要自费。阮家儿子在5岁的时候确诊戈谢病，据他反映，三个月花费近40万元，因夫妻双方均在大央企工作，家庭月收入超过2万，超出慈善救助的标准，无法得到赛诺菲无偿赞助的药品(年思而赞在中国上市后，中华慈善总会与赛诺菲联合实施援助项目，到目前为止该项目共发放援助药品思而赞支，价值逾14亿人民币，帮助了名戈谢病患者接受治疗。通过治疗，完全实现生活自理的患者比例达到61.5%，不需要辅助用具比例接近80%，处于劳动和学习状态的高达85%)。思尔赞，正常治疗的话，不算其他的治疗费用，仅药费每年高达万，目前国内有确诊患者近名，年药费15亿。几乎所以的商业医疗保险都会约定“遗传性疾病”不在保险范围内，因遗传性疾病的发病概率极高，保险公司是不会为大概率事件投保的；同样对于国家医疗保险，更是定位于基本医疗，从公平性的角度，若将戈谢病纳入医保范围，那其他的遗传性疾病也要纳入，像脊髓性肌萎缩症的治疗药一针就要近70万，国家没有自己的创新药，这类孤品药与国外大厂基本是谈判不下来的，从研发的角度来看，巨额的研发费，又极少的病患，导致药物单价居高不下，作为企业非慈善机构，它也只能如此。在发达国家，如英美，一样的，不是大富人家，遇到这种事情，没有慈善机构的救助，要么被迫放弃，要么家庭被拖死。现在阮爸爸家便进入一个死结，药物报销不了，慈善救助又超出标准，即便他们夫妻俩已属于高收入阶层，面对天价药仍捉襟见肘。关键，令人可怕的是，即便有保险意识，提早投保了商业医疗保险，仍旧得不到保障，悲观又唯心地说，人，能活着，常常是需要有些运气的。
碰到这种情形，还有什么办法呢
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