来源:新医院
曾经70多万一针的天价药降到3万多且纳入医保,在新版医保药品目录落地实施后,2月23日,我院儿童脊髓性肌萎缩症MDT团队在豫北地区率先为6岁多罕见病脊髓性肌萎缩症(Spinalmuscularatrophy,SMA)小患者芮芮(化名)进行诺西那生钠治疗。
新版医保药品目录落地实施后,在我院院长窦启锋、副院长郭明好的大力支持下,由医务部统筹安排,新乡医学院儿科学院院长李树军组建儿童脊髓性肌萎缩症MDT团队,儿童重症监护室(PICU)、小儿内科三病区、小儿外科一病区、小儿康复科、超声科、医疗保障管理部、临床药学办公室等多学科参与其中。
术前,儿童脊髓性肌萎缩症MDT团队成员再次聚齐,就前期准备工作进行沟通交流。
(为保证治疗效果,特进行床旁超声检查)
会后,儿童脊髓性肌萎缩症MDT团队成员、PICU副主任医师王团结认真核对治疗所需物品。儿童脊髓性肌萎缩症MDT团队步入芮芮所在病区,再次为芮芮进行查体、评估。
12点54分,在医护人员的陪同下,芮芮顺利完成诺西那生钠鞘内注射给药,注射过程顺利,术后患儿情况平稳,未见不良反应,后期医护人员仍将密切观察其生命体征。
(药品需要在3分钟内注射完成)
据儿童脊髓性肌萎缩症MDT团队成员、小儿内科三病区副主任医师李多多介绍,脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,以影响患儿的运动神经元为特征,从而导致肌肉萎缩及无力。最终,患者可能丧失行走能力,并且难以完成呼吸和吞咽等基本生活功能。如果不进行干预治疗,患儿可能会因为呼吸肌肉萎缩,合并肺部感染,严重者可能危及生命。
MDT团队负责人李树军说道,“为了保证芮芮的治疗效果,我们针对疾病组建了MDT团队,并且提前进行了多次MDT团队碰头会,会上对这种疾病的治疗方案过程中可能涉及的环节逐一进行对接,将任务分配到人。因为我们的目标不只是治好芮芮这一个患儿,而是通过这样的多学科合作可以让这类疾病的患者的生存质量都能得到有效提升。”
据了解,诺西那生注射液是治疗罕见病脊髓性肌肉萎缩症的特效药,曾因70万一针的天价药广受