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医院世界罕见病日多学科义诊
据推测，国际确认的罕见病有-种，约占人类疾病的10%，全球已经有3.5亿的罕见病患者。据权威部门估计，我国罕见病患者超过万人。
2月28日是世界罕见病日，由于疾病确诊比例低、患者心理负担重，大部分罕见病患者即使就在你我身边，也如同“隐形人”。除了日常就医外，其实罕见病患者在日常工作、学习和生活中亦遇到诸多困难，很多患者常常因为诊疗困难医院。
欢迎收看《国际罕见病日系列科普视频——肌萎缩侧索硬化症》
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图丨义诊专家
为了让社会各界认识到罕见病，并且得到有效治疗，年2月25日上午9点，我院罕见病多学科专家团队在医院（南京医院）新大楼门诊2楼大平台举行了“世界罕见病日多学科义诊活动”。
本次罕见病爱心义诊活动的专家阵容强大，涉及多个学科，如老年神经内科主任牛琦主任医师、肾内科毛慧娟主任医师，老年肾内科赵卫红主任医师，生殖医学科吴畏主任医师、血液内科卢瑞南主任医师、心血管内科徐东杰主任医师、放射科徐怡主任医师、内分泌科郑旭琴副主任医师、儿科朱亮华副主任医师、康复科范亚蓓副主任技师、老年神经内科程曦副主任医师等专家。
欢迎收看《国际罕见病日系列科普视频——脊髓性肌萎缩症》
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医院罕见病日多学科义诊
25日上午9点不到，专家们就早早准备在2楼大平台进行答疑，本次义诊期间共接待健康咨询者近百人次，专家们耐心讲解、细心解答了一些较为常见的罕见病如“血友病”“肌萎缩侧索硬化症”的相关知识，为患者们提供了专业的诊断、治疗及康复指导意见，让罕见病患者“病有所医”。我们同时向患者发放了罕见病就诊宣传单，并为患者提供了专家的门诊开诊时间和专业方向，全方位为罕见病患者提供病情咨询服务。
义诊故事
义诊现场，一名70多岁的老人手里拿着厚厚的检查报告，原来她已经患肾病多年了，从去年10月份开始肾功能就出现了不断衰退，医院都没有得到有效的治疗。医院举行罕见病义诊，便带着资料前来询问。经过肾内科毛慧娟主任医师、老年肾科赵卫红主任医师等专家将近20分钟的解释指导，老人焦急的心情逐渐平复了下来，医院进行全方面的检查治疗。
还有很多前来参加义诊活动的患者表示，“平时挂不上的专家号，今天竟然能面对面咨询。”一名来自安徽的罕见病患者紧紧地拉着牛琦主任医师的手说，“我昨天从手机上看到义诊消息，今天一大早就过来了，就是想让主任看看我这几年身体状况，真是太感谢了”。
此次义诊活动的圆满举办，进一步加强了罕见病的相关知识宣传，积极促进罕见病的诊疗，让广大人民群众对罕见病群体多一份了解，多一份关爱，让我们用行动告诉所有人——每一个生命都是独一无二的，罕见并不孤单，因罕见而更坚强！
延伸阅读：
国际罕见病日：关爱从了解开始（点击链接）图文：吴越旻、黄婷婷
编辑：吴倪娜、张弛
视频：牛传妍、倪永贵
审核：卢姗、牛琦
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