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今天是第15个国际罕见病日，目前，我国有超万名罕见病患者，他们除了要经受病痛折磨，还面临治疗难、用药贵、无法融入社会等问题。
今年6岁的淼淼，就患有罕见病脊髓性肌萎缩症，幸运的是，治疗这种疾病的“天价药”诺西那生钠注射液已纳入我国医保名单，淼淼也成为首批接受注射的患者之一。
淼淼出生于年7月15日，起初，她一直和别的孩子没有什么区别，直到淼淼6个月大时，吴晓燕发现了女儿的异样。以前女儿会蹬脚，也会蹦蹦跳跳，但6个月以后就慢慢地不怎么会动了。
发现问题后，吴晓燕和丈夫带着淼淼四处就医，最终在淼淼10个月左右大时，被医生确诊为脊髓性肌萎缩症。
这种罕见病的患者，会进一步导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常，其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。当时国内这种病还没有药物可以治疗，直到年，第一个转机出现了。
淼淼妈妈吴晓燕说，年10月10号，诺西那生钠进到中国，那时候刚上市是70万一针。天价的费用让他们望而却步。
之后诺西那生钠降至55万，按照疗程，该药第一年需打6针，之后每年打3针，并且需要终生注射。吴晓燕夫妇承担不起这笔费用，只能继续等待。很快，第二次转机也来了。年12月，国家医保局发布新版国家医保药品目录，诺西那生钠注射液的价格由55万元降到了3.3万元，而这3.3万元中，还有一部分由医保基金承担。通过报销之后，每一针花费减少到了万元之内。
年1月20日，吴晓燕和王平带着淼淼前往温州医院，进行诺西那生钠注射治疗，经过治疗，淼淼身体状况肉眼可见地好了起来。
看着淼淼身体慢慢好起来，吴晓燕和丈夫王平对生活也充满了信心和期待。他们的愿望很简单，希望女儿可以和正常孩子一样慢慢长大，和正常孩子一样一直读到大学。
来自河南郑州的梦茹梦圆姐妹，和淼淼一样患上罕见病SMA，也就是俗称的脊髓性肌萎缩症。目前，梦茹已经完成了第六针诺西那生钠的注射，梦圆马上也要打第二针了。
两姐妹现在都医院做康复训练。相比去年此时，姐妹俩的状态都好了不少。当时在得知情况的时候，我们也为姐妹俩捐赠了一笔福彩公益金，帮助她们解决燃眉之急。
今年国际罕见病日的主题是“分享你的生命色彩”。近年来，随着越来越多的人将目光聚焦于罕见病患者。国家的对于罕见病的相关政策越来越完善，医保的覆盖率也越来越高。希望患病者都能够得到及时的、有效的救助，尽快恢复正常生活。
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