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花爸说：近日，一张4天就花了55万元的住院费用结算单，在网上掀起了不小的波澜。
▲图源:网络
到底孩子患了啥病？药费为啥贵？医院坑了吗？
一起来捋捋来龙去脉~
天价药费背后，是患罕见病的孩子！
经医院诊断，这名孩子患的是脊髓性肌萎缩症（SMA），是一种罕见的遗传性疾病，新生儿发病率为1/-1/。并且婴幼儿期起病的患儿，活不过2岁的概率很大！因此，脊髓性肌萎缩症（SMA）被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。▲图源:网络
此外，脊髓性肌萎缩症也可以是一个迟发性的疾病，会在青少年和成人期才发病，表现出明显的肌无力和运动障碍，如无法独立站立或行走。目前的治疗方法只有靶向治疗，使用的药物为“诺西那生钠注射液”。▲图源:网络
在美国，“诺西那生钠注射液”的定价为12.5万美元/针（约合人民币86万）。年，该药经过国家药品监督管理局引进中国，当时的价格为70万元/针。之前发生在湖南炎陵的2岁男童病例，用的就是70万/针的药。▲图源:新浪微博
经过谈判，今年1月份降价到了55万/针，所以住院费用结算单上的55万元西药费也不难理解了。患儿家长也发文证明说：“孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的。医院没有多收一分钱，大家也可以在网上去查药品的价格。”▲图源:网络
更残酷的是，这罕见病药不仅贵，还不能一针见效，需要反复、多次按注射。
那药费会呈倍数上涨，保守估计高达千万，普通家庭根本无力承担！
罕见病，保险能帮上忙吗？
提到保险，相信大家的第一反应都是医保。但这次花爸得泼个冷水，因为想要依靠医保解决脊髓性肌萎缩症这类罕见病是不现实的。像这次女孩的治疗费用，医保统筹仅报销了.25元，杯水车薪。医保具有普惠性质，需要顾及绝大部分人的利益，一旦将有限的医保基金用于保障发病概率较低的罕见病，很可能会影响一些常见病的保障，损害多数人的利益。因此，绝大多数罕见病治疗药物尚未纳入医保目录当中。不过在商业保险中，百万医疗险、重疾险能对脊髓性肌萎缩症提供强有力的保障。一、百万医疗险
市面上的百万医疗险，基本上都能报销罕见病的治疗费用。综合其他的保障内容，有几款花爸比较青睐的：不过有人会问：脊髓性肌萎缩症是遗传性罕见病，不就属于“遗传性疾病、先天性畸形、变形或染色体异常”的免责范围了吗？▲节选众安尊享e生责任免除条款这一点请大家放宽心~
早在年，脊髓性肌萎缩症就被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》，所以不受免责条款限制。
▲众安尊享e生保障条款
因此，只要是因脊髓性肌萎缩症住院，买上述产品不仅能赔付，还能0免赔！
报销保额高达几百万，可以极大程度降低患者家庭的用药负担！
二、重疾险
目前，市面上保障较优秀的少儿重疾险都会对一些少儿罕见病提供相应的保障。花爸给大家整理了热门产品的情况，如下图所示：1.基础保障：重疾、中症晴天保保2号和大黄蜂5号重疾、中症赔付比例高，满足一定条件重疾都可额外赔付50%基本保额，如果附加重疾多次赔，大黄蜂5号的重疾赔付次数水平最高。此外，通过查阅条款发现，这三款少儿重疾险对进行性脊肌萎缩症都有相应的保障，它与就脊髓性肌萎缩症有所关联。其中重疾保障包括：严重运动神经元病、婴儿进行性脊肌萎缩症中症保障则为中度运动神经元病
2.罕见病额外赔
三款产品的少儿罕见病额外赔保障，都包含婴儿进行性脊肌萎缩症。其中妈咪宝贝（新生版）、大黄蜂5号能赔3倍保额，还不限发病年龄。而晴天保保2号满足一定条件下，也能够赔付3倍保额。所以，重疾险对脊髓性肌萎缩症的保障力度还是比较大的，能够有效覆盖患儿康复期间的费用，弥补家长的收入损失。为孩子构筑保障，越早越好！
孩子的身体还处于发育阶段，无论我们多么小心地呵护，也抗不过“儿童高发疾病”的侵扰。一旦罹患重疾，漫长的治疗、康复周期会耗费高昂的费用，光想象都绝望。因此，如果孩子身体健康，还是为TA尽早配置重疾险和百万医疗险，来抵挡大病风险。
曾经有过一些小毛病也没关系，走“智能核保”、“人工核保”也还是有可能保障上的。随着医疗技术的进步，将来必然会出现很多有效治疗重疾的特效药，但在研究成本、市场的支配下，定价只会居高不下，如何才能用得起这类药，是社会永恒的课题。除了依靠国家谈判降价、医保报销之外，通过商业保险转移不失为一个明智的选择。对上述提到的产品感兴趣，或想了解更多产品，可以添加花爸保险顾问。长按识别