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    认识罕见病,从知道这些开始

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    年，冰桶挑战在全球风靡一时，将罕见病肌萎缩侧索硬化症（ALS、渐冻症）带入公众视野，已故物理学家霍金，医院院长张定宇均是渐冻症患者；而前不久，一则“刚满一岁的罕见病脊髓性肌萎缩（SMA）患者急需特效药物，但相关治疗药物诺西那生钠注射液价格高达70万元一支，每年需反复注射且完全自费”的消息也引发多方媒体


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