基因治疗-干细胞治疗-异丁司特-马赛替尼-罗匹尼罗-嗅吡斯的明-辅酶Q10-肌酸-丁苯酞-中药-针灸-电疗-高压氧。
我们盼望新药，想知道最新研究结果。
大家反复咨询一些新药，理解，可以期盼新药，但别做为太实际的指望，从一个研究结果出来，到得到验证认可，需要挺长时间。国内之前跟风碳酸锂，肌酸，高浓度B12，患者都吃了亏，经济及精神均受到影响。有马上能服用的药物，我会第一时间告知大家。现实的规划就是有条件用好现在的这些药物，如利鲁唑，依达拉奉，熊去氧胆酸，丁苯酞，辅酶Q10，艾地苯醌等。
基因治疗
总期望针对SMA的新药也能够治疗FALS，这二者在临床症状上的明显区别有哪些？SMA有突破，ALS有望吗？
有大希望。机制相同，但ALS复杂些。主要是致病基因完全不同，SMA一般是SMN基因缺失，ALS基因有30几个。
基因疗法可望在四年内取得突破是吗？
其他病已有3-5个成功，尤其和ALS类似的SMA，已有两个方案获批，效果好到几乎难以置信，ALS成功也是分分钟的事，但具体时间没法预测。
基因疗法可以治愈ALS吗？如果研究成功
应该算治愈，尤其未损害的部分。已损害的，坏死丢失的神经元可能不会逆转。
有针对家族性的基因突变的药物或者基因疗法吗？
要靠基因治疗，目前正在临床试验中，也许随时成功。
家族性的基因突变服力如太，熊去氧胆酸可以延缓病情发展吗？
可以的，目前的治疗对是否有突变情况区别不大。如果ALS诊断明确，所有人均可服用力如太。早期也要按疗程使用依达拉奉和熊去氧胆酸，或丁苯酞。有些出现的并发症状可以用些药物，不矛盾。
现在有治疗基因SOD1突变的药物或者疗法吗？
正在进行这种治疗研究
如果基因检测出是基因变异且遗传，有什么药物，或者疗法？
治疗目前没有不同。基因检测对确定诊断，判断预后，遗传咨询等有意义。比如你是ALS1，相对良性的突变，家人出现类似症状很容易或比较早能诊断。
干细胞治疗
请问您T细胞治疗这病会有效果吗？
没有效果。
请问您T细胞治疗与干细胞是一回事吗？
不是一回事。
那个干细胞明年是不是真的有希望？
国内没有正规临床研究，尤其针对ALS的治疗试验。
从网上看国际会议多次讨论过干细胞治疗问题，另外有病友发贴讲以色列准备面向全球针对ALS开展细胞治疗，不知是否靠谱？
干细胞治疗离临床治疗还远，以色列确实面向全球招募患者，但花费巨大。如果自家经济条件允许，愿意并有条件参加临床试验，其实未必不可，不过要想明白。
想问一下病情初期使用干细胞移植会有减缓的作用吗？会有副作用吗？
还没有具体结果，目前处于研究阶段。
从您的角度您觉得患者初期干细胞移植有必要一试吗？我刚去XX问了一下，还是觉得问问您踏实
国内现在哪有什么正规的干细胞治疗，治疗神经科疾病的宣传均是非法的。
是会有副作用吗？
没有正式研究，出现什么副作用无法预料。
干细胞移植，脊髓注射，不是官方的，不知道安全吗？
没有正式研究报告的话，不值得试。
怎么看待病友们热议的关于干细胞的争议？听说干细胞移植技术有突破，何时能有好消息？
没有突破。ALS属于复杂疾病，部分病例存在基因突变，它是由于基因分子紊乱，导致蛋白质错误折叠，因此蛋白质不能透过血脑屏障供给神经元和轴突养分，导致神经细胞损害和死亡，目前干细胞还不成熟，即使利用ipcs技术干细胞也治标不治本，未来分子疗法和寡核酸反义RNAI有前途。这个疾病心态和护理比药物强，因为病因不明，神经元死亡不可逆转，病友们需要按照自己经济情况评估性价比，不要对干细胞期望过高，以免心里落差太大，祝科学早日突破。按实际能用的用药最好，你咨询的这些目前离临床较远。
异丁司特
异丁司特，能否与依达拉奉，一起使用？听说获美国批准异丁司特治疗ALS，是吗？
不建议自费用异丁。还没谱儿，连正式申请程序都没有开始。
马赛替尼
网上说的马赛替尼这个药，您能说一下您的观点吗？大约何时能上市啊？
临床医生不讲观点，看事实和数据。不要过于