在济南时报等各大媒体报道一种罕见病名叫脊髓性肌萎缩症的报道，在头条已是炸开了锅。国家医保局发布消息：12月3日全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保。这些孩子有救了，看到消息后，一些患儿家长即是又喜又悲，喜的是这个天价药终于可以报销了，而悲的是那些已经离世的患儿，再也看不到希望，然而这里面有着什么要的心酸呢？
脊髓性肌萎缩症是一种罕见病，患者需终身用药，目前患者需终身用药。治疗这种病的目前有两种药，一种是罗氏生产的利司扑兰，售价近7万一支。另一种就是进两年刚上市的诺西那生钠注射液，售价高达70万元一支，被称作比黄金贵几十倍的救命药物。这些药物如此高价，被一些普通的老百姓来说是无形的把自己的孩子拒之门外，他们真的治不起。治疗难，以前是有病无药，现在是有药治不起，已在个大媒体成为社会