北京中科白癜风医院刘云涛 https://wapjbk.39.net/yiyuanfengcai/ys_bjzkbdfyy/790/最近一个新闻，引起了很多的讨论：经美国FDA批准，小儿脊髓性肌肉萎缩基因疗法在美上市，一支药物标价万美元（约万元），号称史上最贵的药。人民币万，这是一个什么概念？有人算了一笔账，这个价可以买北京三环之内的一套房子！这是很多老百姓想都不敢想的天文数字。对于很多的工薪阶层，一年10万的收入，不吃不喝也需要近年才能攒到。先来说说小儿脊髓性肌肉萎缩这个病：百度百科解释：脊髓性肌萎缩（SMA）又称脊肌萎缩症，是一类由脊髓前角运动神经元和脑干运动神经核变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病，临床并不少见。至今SMA尚无特异的有效治疗。简单理解就是得了这病基本就可以判定死刑了，一般患病的孩子，很多会因为呼吸衰歇而死。发病基本都是1岁之内的孩子，很多的孩子活不过2岁。得了这种病的孩子，医院和大夫，也没有很好的治疗方法。所以现在有了可以治疗的药物了，这绝对是个好消息，但看这个价格，有人就说：这是硬将穷人挡在了外面。这不禁让人想起了去年很火的电影《我不是药神》，脱胎于真人真事，关于白血病病人偷吃印度仿制药的故事。徐峥饰演的程勇是一个卖印度伟哥的中年落魄男，父亲等钱治病，妻子用钱跟他换亲儿子抚养权，生活的困境把他逼得走投无路。这时候，身患白血病的吕受益找到了他。求他去印度代购一种仿制药——格列宁。那边卖，国内正版药卖4万。他实在吃不起了，“我等这个药救命。”电影里面涉及的现实、矛盾、情感、生死，让人潸然泪下。里面的假药贩子王砚辉说的一句话让人深思：世界上只有一种病，穷病！我们不由得想：这个世界是真的残酷！所以，对于很多的家长而言，拼命的工作攒钱，不是因为我们特别爱钱，只是希望，家里有人生病，可以让人活得更久一点。1、谈起钱，想起很多的年轻人，真是是消费观念不一样，很多年轻人活的比较潇洒，当然也是正常的，年轻没有结婚，也没有负担，处于一人吃饱全家不饿的阶段。所以，很多的年轻人，追求品味和精致。名牌的包包，名牌的鞋子，浑身上下都是名牌。打扮精致。每个月不需要存多少钱，每天的外卖、代餐、各种精致好玩的饰物，支付用花呗和信用卡，往往工资没有发，这个月已经钱宝空空了。有的年轻人也有个性，想辞职就辞职，去追求诗和远方了。挂在嘴边的就是自由、梦想和旅游。也不知道谁给他们那么大的自信。2、对于，我们现在这个年龄，上有老下有小，还有房贷、孩子辅导班的情况下：努力工作，努力打拼，多挣钱是真事。有钱不是万能的，没钱肯定是啥也不行。相信这句话：财务上的自由，意味着选择的自由，甚至代表人格的自由。
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