最近，第六轮国家医保谈判，正式公布结果，其中有不少亮点。有一种治疗罕见病的针，原价将近70万一支，现在可能3万块左右就能拿下。可以说给很多原来已经绝望的家庭，重新带去了生的希望。
这一只只小小的玻璃瓶，跟青霉素的瓶儿差不多，里头装的是罕见病“脊髓性肌萎缩症”的唯一特效药——诺西那生钠。它的原价，一瓶将近70万。“脊髓性肌萎缩症”是基因缺陷引起的神经遗传性疾病，患者需要终身用药，第一年要用6瓶，后面看情况，1年至少用3瓶。▲脊髓性肌萎缩症患儿家属：对我们来说这个药有了跟没有一样的，就是这样的心理，我们想都不敢想。脊髓性肌萎缩症究竟是种什么病？“脊髓性肌萎缩症”被称作“罕见病”，发病率约五万分之一，但是中国人口基数大，目前有三万个家庭在饱受这种病的折磨。今年，药价降到55万包年，但能负担的还是极少数。▲毛姗姗浙大儿院神经内科主任医师：真正在全国能打针的，是多个（患者），我自己的团队里面，我看了个患者了，除去已经去世的，里面现在能够用上药的，是17个。毛医生有两个病人，一对姐妹，大的14岁，小的6岁，妈妈一度考虑救大还是救小，毕竟一年万起步的治疗费太烫手。后来靠着爱心人士的募捐，筹集到了女儿们一年的治疗费用。如果不治疗，随着病情的加重，患者可能会失去运动能力，甚至坐也坐不住，骨骼变成畸形，最终连呼吸、吞咽的能力都丧失。好消息来了，在最近正式公布的第六轮国家医保谈判正式结果当中，共有74种药品新增进入目录，新增的药品当中就包括了“诺西那生钠”注射液。这也是国家医保目录中，首次出现的天价罕见病药。最新版国家医保药品目录将于年1月1号起执行，“诺西那生钠”注射液的价格，将降到30元以下每针。▲脊髓性肌萎缩症患儿家属：今天早上醒过来，感觉无比的轻松，感觉好像十分的压力，好像卸了九分似的。就是感觉孩子有希望了，活着容易了。更多精彩敬请