理论物理学大师霍金患有渐冻症,他几乎全身瘫痪,不能发音。在患病情况下,他在年出版了《时间简史》,用亲身事例证明了渐冻人的智力水平是不受疾病影响的。年3月14日,霍金去世,享年76岁。
2.王甲:24岁患上渐冻人症,但他依旧顽强追寻梦想。他将自己的经历写作成书,激励病友们和疾病战斗下去。
3.吕元方:年,她生下一名男孩,成为国内首位“渐冻人”妈妈。她开了一家小超市,工作很辛苦。“我就想自立自强地生活,不想依靠任何人。苦点累点不要紧,至少在我活着的时候要把孩子的学费赚出来。”
4.杨淼南:5岁时走路就开始不停地摔跤,力气也变得很小。母亲背着他四处求医,成年后他被确诊为“渐冻人”,医生称他活不过20岁。现在已经60多岁的杨淼南,感恩母亲对自己的养育之恩,用孝心照顾生病的母亲。
5.龚勋惠:年,49岁的她患上了ALS,但她没有自暴自弃。她建立了全国渐冻人QQ群,以自己的经历鼓励其他患者。龚勋惠有一台能够识别眼球转动的特殊电脑,她就这样用眼睛打字与人交流,还写成一部15万字的自传《美丽冻人》。
需要提醒的是,如果患者出现肌肉无力、肉跳、容易疲劳等症状,伴有肌肉萎缩、吞咽困难等现象,要筛查是否是肌萎缩侧索硬化症。特别是看了骨科或其他科室后查不出原因,就要考虑看神经内科,以得到明确诊断。肌萎缩侧索硬化症大部分表现为纯运动障碍,但少数可以有认知、行为、感觉共同受累。目前缺乏非常有效的治疗方法,强调综合治疗为主,包括药物治疗、营养管理、呼吸支持和心理治疗等。规范的药物治疗,可延缓病情的进展,延长患者生存期。预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇