来源：新民晚报
没那么简单，就能找到“包治一切”的药神。
近日，几年前大热的《我不是药神》，似乎又出了一部现实版的“衍生剧集”。
《我不是药神》电影截图
“治疗脊髓性肌萎缩症（以下简称SMA）的特效药诺西那生钠注射液，在中国市场上一针能卖70万元人民币，而在澳大利亚只卖41澳元（折合成人民币约元）。”这样的一则网传消息，迅速引发公众的热议，并冲上热搜。
媒体纷纷展开讨论。而广东的一位母亲欧阳春兰，更向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗SMA的药物——即70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。
政府信息公开申请表
SMA的治疗药物，在发达国家价也高
SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。根据起病年龄和运动里程的获得情况，SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不进行治疗，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。
目前，国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。
诺西那生钠注射液
据悉，诺西那生钠注射液由渤健公司（BiogenIdecLtd）研发，年12月23日在美国获批，是全球首个SMA精准靶向治疗药物。随后，该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准，用于治疗SMA。年4月28日，诺西那生钠注射液在中国上市，用于治疗5q型SMA，并成为中国首个能治疗SMA的药物。
至于另外两种治疗SMA的药物，罗氏的Risdiplam和诺华公司旗下的Zolgensma，则均未在国内上市。
必须指出的是，和之前大家被误导得出的结论不一样，该类药物的价格一直居高不下，绝非“国内昂贵国外便宜”——即便在美国，该类药物也属于普通民众难以负担的天价药。
诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元（约合人民币87万元）一剂。而相对于需要每年反复多次注射的诺西那生钠注射液，诺华公司旗下的Zolgensma一次即可完成治疗，不过定价更为“刺激”，高达万美元（约合人民币万元），仅在欧盟、美国、日本等上市。在日本，Zolgensma卖到1.亿日元（约合人民币万元），是日本国内价格最贵的药物，用药对象为未满2岁的患者。年5月，日本厚生劳动省才将其列为公共医疗保险适用对象。
在澳大利亚，诺西那生钠注射液是年6月被纳入药品福利计划（PBS）的，用于治疗SMA-1型、2型和3a型的18岁以下患者，且根据PBS的规定，患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额。直到年1月1日，持有澳大利亚医保卡的患者才得到更大的利好，最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元（约合人民币元），如果持有优惠卡，则仅需支付6.60澳元（约合人民币33元）。
据悉，该药在澳大利亚的政府采购价格是11万澳元，相当于55万元人民币。
政府、药企的一些回应
国家医保局信访办一工作人员在接受媒体采访时表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下”。
该工作人员表示，诺西那生钠注射液自年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。”
为何药企价格不下降，就无法纳入医保？该工作人员进一步解释，由国家医保局制定的医保目录适用于全国各地，因此需确保进入医保目录的药各地都能用得起。“此类罕见病药物一旦纳入医保目录后，对于欠发达地区来说，基金用于支付高价罕见病后，其他基础疾病可能保障不了，后续还可能会造成地方经济压力，所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判，将价格谈下来。”
上述工作人员表示，我国一些省市级地区确实有出台对罕见病的救助政策，“但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定，如果剩余基金较多，就可以用于罕见病救助，相当于是地方优惠政策。就SMA疾病的帮扶，目前从国家层面来讲还很难实现”。
8月6日，药企渤健生物科技（上海）有限公司通过官方